CMT友の会

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CMT友の会は『ピアサポート』を中心理念において活動しています。
「医療や福祉では解決できないこと」「家族や友人には相談しにくいこと」も、『ピアサポート』(同じ悩みを抱えた者同士が交流すること)で解決に繋げていけると私達は信じています。
CMT(Charcot Marie Tooth)病は、原因遺伝子により末梢神経に異常がおこり手足の運動と感覚が徐々に障害されていく進行性の神経難病です。
CMTと診断され、孤独や不安を抱えている患者や家族の心の負担を少しでも和らげるために、CMTに関わる「人や情報」が集まる『場所』が必要です。
私達当事者がボランティアで運営する患者会を継続的に存続させるために皆様のご支援とご協力をどうぞ宜しくお願いいたします。

 
 
 

大切なお知らせ

  • 2021年1月16日現在の会員数は「286人」です。(地域別会員数もご覧いただけます)
  • 2020年3月17日2020年2月以降のCMT市民公開講座等と友の会交流会の予定
  • 2019年6月12日「シャルコー・マリー・トゥース病診療マニュアル」を希望される方へ
  • 2017年5月5日注意を要する薬剤について

お知らせ

  • 2020年12月10日2021年1月24日 CMTオンライン講演会・交流会 ご案内
  • 2020年10月11日2020年 秋のオンライン交流会・総会のご報告
  • 2020年10月11日2020年 CMT友の会 第13回総会議決のご報告
  • 2020年9月1日2020年 秋のオンライン交流会・総会のお知らせ
  • 2020年7月29日2020年 夏の東京交流会の中止と、秋の横浜交流会の実施方法について
  • 2020年6月15日CMT-Kids 2020 中止のお知らせ
  • 2020年3月6日2020年春 横浜交流会 中止のお知らせ!
  • 2020年1月25日お願い 着信設定の確認他
  • 2020年1月19日2020年1月13日 CMT市民公開講座と東京交流会 ご報告
  • 2019年11月15日2020年1月13日(月・祝日) CMT市民公開講座(部屋の変更あり)と東京交流会 ご案内
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