～きみはきみ わたしはわたし ぼくたちのかのうせいは むげんだい～
CMTの子どもとその家族のためのプロジェクト【CMTキッズ】を今年も開催します。
山梨県北杜市の白州町。
八ヶ岳のふもとで、楽しい時間を過ごしませんか？
日時：2018年8月25日（土）13:00から26日（日）12:00まで
場所：山梨県北杜市白州町鳥原字向林「あおぞら共和国」
http://www.nanbyonet.or.jp/yumeproject/
参加費：大人（大学生～）￥5,000程度
キッズ①（小学生～高校生）￥3,000程度
キッズ②（未就学児）￥1,000程度
＊参加費は現時点では目安。
＊交通費の一部助成があります。
【CMTキッズ(CMT-Kids Japan)とは】
Charcot-Marie-Tooth病（CMT)の当事者である子どもたちとその兄弟姉妹、そして親御さんのためのプロジェクトです。
子どもたちは様々な「遊び」や「交流」を通して、たくさんの「経験」や「気づき」そして「学び」を得て成長していくものです。
CMTキッズには、同じ世代・同じ手足・同じ想い・同じ立場という『ピア』な仲間たちがいます。
仲間と一緒に過ごし、体験や感情を共有していくことでつながりを強くしていきます。
その存在はやがて、「勇気」や「安心」となり、CMTと共に成長していく「希望」になっていくのです。
子どもには子どもしか分からないモヤモヤした想いがある。
親や友達には言えないけど、CMTキッズの仲間には吐き出すことができる。
小さなメンバーは少しだけ大きなメンバーの背中を追い、大きなメンバーは少しだけ小さなメンバーの背中を押す。
そんな優しくて温かい子どもたちのつながりが、とても大切なのです。
それから、兄弟姉妹や親御さんにも同じような『つながり』が必要です。
支援者として抱えている様々な想いを吐き出し解決することは、実は当事者以上に大切なことなのです。
【ピアサポート】
『同じような立場の者同士のサポート』とされ、CMT友の会はこの理念を中心に設立・運営されています。
CMTの特徴の一つでもある幅広い年齢層。これは、80以上あるとされる原因遺伝子の違いや生活状況によるものとされています。
CMT友の会の運営は成人の当事者たちが中心で行ってきたこともあり、CMTキッズや親御さんたちのニーズにうまく応えることができませんでした。
一方で、CMTキッズや親御さんが交流会へ参加することが増え、具体的なニーズが寄せられることも増えてきました。
そこには…
・就学場面での学校や友達とのやりとり
・毎日のリハビリやマッサージの方法
・進行を遅くするような薬やサプリメント情報
・生活場面での便利グッズや工夫 ・部活や授業に関する想い
・自分は価値ある存在なのか（自己肯定感や効力感）
・子育てや遺伝の悩み ・親としての責任感や自責の念との向き合い方
などなど、深刻な内容が多く寄せられました。
同じような仲間がそばにおらずに、感情や悩みを押し殺している子どもがいたり、誰にも頼れずに、夫婦だけで解決しようとしたり抱え込んでいる親御さんが多く見られました。
同じような世代・同じような状況・同じような想い・同じような立場の者同士のサポートが『ピアサポート』、CMT友の会はピアサポートを通して、『主体性をもって問題解決に取り組めること』を掲げています。
【スケジュール（案）】
●1日目
・13：00 現地集合・開会式・部屋割り
・14：00 ①みんなで遊ぼう
・16：00 ②夕飯をつくろう（父＆キッズ） ③母親ワークショップ
・18：00 夕飯・入浴
・21：00 ④キッズマッサージ
・22：00 消灯
●2日目
・07：00 ⑤朝飯をつくろう（母＆キッズ）
・09：00 ⑥父親ワークショップ
撤収準備・自由時間
・11：00 閉会式・撤収
CMTキッズのプロジェクトを通して、子どもたちがCMTとともに大人になっていく過程をサポートしていきます。
会場予約の都合上、定員は40人程度、6〜8家族とさせていただきます。
また、特別な事情が無い限り日帰りではなく、宿泊でのお参加をお願いします。
尚、定員に達した場合はお断りすることもありますので、ご承知おきください。
【申し込み】
宛先：cmttomonokai@yahoo.co.jp まで、メールのタイトルは「CMTキッズ2018申し込み」で、下記の項目についてご連絡ください。
後日、折り返しご連絡させていただきます。
（1）氏名と年齢（家族全員分をお願いします。就学児に関しては年齢に加えて「学年」もお願いします。）
（2）住所（お住まいの住所を「都道府県から番地まで」お願いします。）
（3）電話番号（当日の連絡が取れるように携帯電話をお願いします）
（4）メールアドレス
（5）補装具（車椅子・杖など）
（6）宿泊ですか？それとも日帰りですか？
（7）その他（質問、アレルギーなど配慮してほしいことなど）
なお、レクレーション保険等の加入はそれぞれでお願いします。
企画中のけが等に関しては、それぞれの責任で配慮し行動していただきますことをご了承ください。
【締め切り】2018年7月21日（土曜日）