ＣＭＴ友の会第13回総会報告

CMT 友の会第 13 回総会議案書

1. 日時 2020 年 10 月 4 日（日） 14 時 00 分～
2. 場所オンライン
3. 報告事項第 13 期（2019 年 9 月 1 日から 2020 年 8 月 31 日まで）活動報告の件
4. 決議事項
第 1 号議案第 13 期（2019 年 9 月 1 日から 2020 年 8 月 31 日まで）決算承認の件
第 2 号議案第 14 期（2020 年 9 月 1 日から 2021 年 8 月 31 日まで）活動計画案承認の件
第 3 号議案第 14 期（2020 年 9 月 1 日から 2021 年 8 月 31 日まで）予算案承認の件
第 4 号議案役員選任の件

【報告事項】
第 13 期活動報告
1. 活動期間
2019 年 9 月 1 日～2020 年 8 月 31 日
2. 活動内容
交流会及び会議などの開催
2019 年 10 月 14 日ウィルチェアラグビー池崎選手を応援する会
2019 年 10 月 19 日札幌交流会
2020 年 1 月 12 日神田役員会
2020 年 1 月 13 日東京交流会
2020 年 3 月 3 日 LINE 役員会
2020 年 3 月 18 日 10 周年記念誌の発送作業を兼ねた神田役員会
2020 年 4 月 17 日～18 日横浜交流会・役員会 ⇒ コロナ禍により中止
2020 年 5 月 17 日オンライン役員会
2020 年 5 月 22 日オンラインスタッフ会議（交流会準備会）
2020 年 7 月 17 日オンライン役員会
2020 年 8 月 1 日～2 日 CMT-Kids ⇒ コロナ禍により中止
2020 年 8 月 17 日オンライン役員会
2020 年夏東京交流会 ⇒ 中止
対外的活動
2019 年 9 月 19 日あじさい看護福祉専門学校講師
2019 年 9 月 21 日 VHO-net 関東学習会
2019 年 10 月 5 日あおぞら共和国「らくがきキッズパーティー」参加
2019 年 10 月 19 日 CMT 研究班市民公開講座（札幌）
2019 年 10 月 25 日他名古屋ロボケアセンター（サイバーダイン株式会社）デモンストレーション
2019 年 10 月 30 日愛知県医師会難病講演会講師
2019 年 10 月 31 日名古屋ロボケアセンターにて東海厚生局担当者への対応
2019 年 11 月 5 日～7 日第 37 回日本神経治療学会
2019 年 11 月 14 日三重県難病相談支援センター講演会講師
2019 年 11 月 15 日～16 日第 7 回日本難病医療ネットワーク学会学術集会参加
2019 年 12 月 15 日 VHO-net 関東学習会
2020 年 1 月 13 日 CMT 研究班班会議、CMT 研究班市民公開講座（東京）
2020 年 1 月 20 日名古屋ロボケアセンター「Cyin 講習会」参加
2020 年 1 月 25 日名古屋ロボケアセンター HAL 体験会
2020 年 2 月 2 日愛知県難病連生活・療養相談会ブース対応
2020 年 2 月 5 日名古屋市難病保健活動研修講師
2020 年 2 月 16 日 RDD 佐賀シンポジスト
2020 年 2 月 21 日愛知県難病連難病介護研修講師
2020 年 8 月 9 日 VHO-net オンライン関東学習会（スピーカー）
※3 月～8 月に開催を予定していた学会、講演会、VHO-net など ⇒ 中止
3. 活動報告
2020 年 8 月 31 日現在の会員数は 279 名（男性 141 名、女性 138 名）となり、前期末に比べ 14名増加しました。今期はコロナ禍の影響により 2020 年 3 月からの活動が大幅に抑制されましたが、前期から作成を継続していた 10 周年記念誌が完成し、会員の皆さま及び研究班、関連団体などに配布することができました。また、10 周年活動の一環として刷新したロゴを配した T シャツを作成し、寄付のリターンとしてお送りすることもできました。
➢ 交流会活動では、4 月の横浜交流会、8 月の東京交流会は中止せざるを得なくなりましたが、オンラインでの交流会実現に向け Zoom を利用した準備会を開催し、検討を進めてきました。
➢ また、外部活動も、開催が中止となる関連学会もありましたが、オンライン開催に移行したものについては引き続き積極的に参加しています。患者会リーダーによる研鑽を目的とする学習会(VHO-net）では参加役員数を増やし、より一層の知見の獲得に努めることとしました。
➢ 医療関係者による CMT 研究班の活動には引き続き協力し、「シャルコー・マリー・トゥース病診療マニュアル」の配布活動を継続するほか、今期は「小児期から成人期における医療機関の変更についての調査」において CMT 友の会として会員を対象としたアンケート調査を行いました。(2020 年 9 月末まで実施）

【決議事項】　　［下記の決議事項は、総会にて過半数の賛成により承認・議決されました」
第 1 号議案第 13 期決算承認の件
1. 会計期間
2019 年 9 月 1 日～2020 年 8 月 31 日
2. 収支計算書
収入の部　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　支出の部
前期繰越金　 2,110,193円
会費収入　　　170,000円　　　　　　　　　　　　交通費　 74,930円
寄付収入　　 127,742円　　　　　　　　　　　　宿泊費　 27,690円
交流会収入 195,000円　　　　　　　　　　　　交流会費用　 215,523円
受取利子　　　　　 16円　　　　　　　　　　　　事務委託費 240,000円
事務用品費　　 25,854円
諸会費　　　　 10,620円
通信費 3,600円
会議費 16,500円
雑費 868円
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 10 周年関連費 322,636円
小計　　　　　492,758円　　　　　　　　　　　　小計 938,221円
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　次期繰越金 1,664,730円
合計　　　　 2,602,951円　　　　　　　　　　　　　合計　　　　 2,602,951円
※会費収入が大幅に減少したのは、2019 年度会費の多くが前期中に入金されたためです。
※10 周年関連費用：10 周年記念誌作成及び送付、新ロゴ T シャツ作成に係る費用です。
10 周年記念誌印刷費 133,690 円新ロゴ T シャツ作成費 62,836 円
10 周年記念誌送料 126,110 円
※なお、10 周年記念誌については前期に協賛金収入（420,000 円）を得ており、新ロゴ T シャツについては寄付収入につながっています。
※交流会の収支規模縮小は主に、例年 10 月に開催する交流会を 2019 年は前期の 8 月に開催したこと、2020 年 4 月に予定していた横浜交流会が中止になった影響です。
3. 期末財産目録（2020 年 8 月 31 日現在）
現金 113,230 円
ゆうちょ銀行（普通）一〇八店 1,367,441 円
ゆうちょ銀行（普通）四三八店 245,999 円
未払金 △61,940 円
1,664,730 円
第 2 号議案第 14 期活動計画
1. 活動期間
2020 年 9 月 1 日～2021 年 8 月 31 日
2. 活動方針
CMT 友の会は、①患者および家族の連携による生活の質の向上、②医療機関・研究者との交流による研究活動の促進、③情報の発信による社会的理解の促進を目的とした活動を推進していきます。
3. 活動計画
① 交流会の開催について
・今期も交流会の開催を予定していますが、コロナ禍の影響による社会情勢の不透明を踏まえ、様々なオンライン交流会を企画実施しつつ、社会情勢を注視してリアル交流会の実施を検討することとします。
・あわせて、他の患者団体や医療機関などとの交流についても、機会をとらえて積極的に行い、その成果を適時報告できるようにします。
② 情報の発信について
・対応が遅れている Web サイトの内容拡充を行います。
・10 周年記念誌を活用した友の会活動の外部発信に努めます。
③ 入会の促進について
・友の会の認知を広げるための活動を検討し、会員の増加を図ります。
・医療機関や難病支援団体にも友の会認知の協力をお願いしていきます。
④ 組織のあり方について
・法人化のあり方について検討します。
・各機関に活動資金の協力を働きかけていきます。
⑤ 研究班を含む医療関係者・学界への協力について
・CMT の認知を高め、安定的な医療体制の構築と治療法の確立に向けた研究の深耕につながる活動を行います。
⑥ 厚生労働省への要望活動について
・CMT 研究班の継続、実態に即した難病法運営などについて、要望活動を行います。
以上

第 3 号議案第 14 期事業予算
1. 会計期間
2020 年 9 月 1 日～2021 年 8 月 31 日
2. 収支予算
収入の部支出の部
前期繰越金　 1,664,730円　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
会費収入 600,000円　　　　　　　　　　　　交通費 80,000円
寄付収入 100,000円　　　　　　　　　　　　宿泊費 30,000円
交流会収入　　 200,000円　　　　　　　　　　　　交流会費用　 300,000円
事務委託費　240,000円
事務用品費　 10,000円
諸会費　　　 20,000円
通信費 15,000円
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　会議費 5,000円
小計　　　　　 900,000円　　　　　　　　　　　小計 700,000円
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　次期繰越金 1,864,730円
合計　　　　 2,564,730円　　　　　　　　　　　合計　　　 2,564,730円
※今後の社会情勢が不透明なため、交流会についてはリアル交流会 1 回、CMT-Kids1 回で
予算計上していますが、可能になればリアル交流会も複数回実施します。
※会費収入は 3,000 円×200、事務委託費は 20,000 円×12 か月での予算です。

第 4 号議案第 14 期役員選任の件

選任期間　　2020年9月1日～2021年8月31日

選任された役員（代表山田隆司、副代表津賀範夫・山尾敏一、事務局長岸紀子再任）

甘利佳大、井上大輔、岸　紀子、北澤元泰、栗原久雄、清水由起、菅　義嗣、仙代圭紀、津賀範夫、長谷川陽子、山尾敏一、山崎篤士、山田隆司、和田　清 (敬称略 50音順)