- 日時 2021年10月3日（日） 14時00分～
- 場所 オンライン
- 報告事項 第14期（2020年9月1日から2021年8月31日まで）活動報告の件
- 決議事項
第1号議案 第14期（2020年9月1日から2021年8月31日まで）決算承認の件
第2号議案 第15期（2021年9月1日から2022年8月31日まで）活動計画案承認の件
第3号議案 第15期（2021年9月1日から2022年8月31日まで）予算案承認の件
第4号議案 役員選任の件
【報告事項】
第14期 活動報告
活動期間
1. 2020年9月1日～2021年8月31日
2. 活動内容
交流会及び会議などの開催
| 2020年9月19日 | オンライン役員会 |
| 2020年9月28日 | オンライン役員会 |
| 2020年10月4日 | 秋のオンライン交流会・第13回総会・役員会 |
| 2020年12月7日 | 定例オンライン役員会 |
| 2021年1月11日 | 定例オンライン役員会 |
| 2021年1月24日 | CMTオンライン講演会・交流会 |
| 2021年2月8日 | 定例オンライン役員会 |
| 2021年2月28日 | ＜新企画＞CMTオンライン・サロン |
| 2021年3月8日 | 定例オンライン役員会 |
| 2021年3月21日 | 3月CMTオンライン・サロン |
| 2021年4月12日 | 定例オンライン役員会 |
| 2021年4月18日 | 春のCMTオンライン交流会 |
| 2021年5月10日 | 定例オンライン役員会 |
| 2021年6月14日 | 定例オンライン役員会 |
| 2021年6月27日 | 6月CMTオンライン・サロン |
| 2021年7月12日 | 定例オンライン役員会 |
| 2021年8月23日 | 定例オンライン役員会 |
| 2021年8月29日 | CMTオンライン・サロン＆CMTキッズ・役員会 |
対外的活動
| 2020年9月5日～12日 | ファンドレイジング・ジャパン2020（岸） |
| 2020年9月8日・15日 | あじさい看護福祉専門学校 講師（山田） |
| 2020年10月2日 | 日本福祉大学国際開発学部 講師（山田） |
| 2020年10月10日 | VHO-net関東学習会（栗原・山尾） |
| 2020年10月17日 | 「JINRIKI」プロモーションビデオ撮影協力（山田） |
| 2020年10月24日 | VHO-netワークショップ（岸） |
| 2020年11月8日 | VHO-net北海道学習会（清水） |
| 2020年11月21日 | VHO-net PPI学習会（岸） |
| 2020年12月3日 | 名古屋市生涯学習課セミナー 講師（山田） |
| 2020年12月11日・12日 | 「神経変性疾患領域における基盤的調査研究班」Web会議（山尾・岸） |
| 2021年1月9日 | 神戸難病カフェ ゲストスピーカー（山田） |
| 2021年1月23日・2月6日 ・3月13日 |
JD主催「障害者の権利セミナー」参加（山田） |
| 2021年1月27日 | SDGs診断士会での講演（井上・岸） |
| 2021年2月11日 | VHO-net 2021年度地域学習会合同会議（岸） |
| 2021年2月13日 | YouTube「阿部一雄バリアフリーチャンネル（阿部建設（株））」撮影協力（山田） *5月19日公開 ＃2-前編／後編「将来の変化を見据えたバリアを残した住宅」 |
| 2021年3月7日 | ペイシェントボイスカフェ ゲストスピーカー（山田） |
| 2021年3月～4月 | 東京大学大学院医療開発基盤研究所オンラインゼミ（岸） |
| 2021年3月20日 | ALS自立支援鎌ケ谷「魂をつなぐ」パネリスト（山田） |
| 2021年4月11日 | VHO-net関東学習会（山尾・岸・栗原） |
| 2021年6月～ | 東京大学大学院ITヘルスケア社会連携講座PEゼミ（岸） |
| 2021年6月3日 | 「患者会と企業の共創プロジェクト」日本財団（岸・井上） |
| 2021年6月7日 | VHO-net PPIワークショップ（岸） |
| 2021年6月10日 | 日本経営倫理学会CSR部会講演（岸） |
| 2021年6月13日 | 「のぶさんと一緒に夢を語る」オンライン ゲストスピーカー（山田） |
| 2021年6月20日 | キーパーソン21とファイザー助成金での打ち合わせ（岸） |
| 2021年7月21日 | 愛知医療短期大学 講師（山田） |
| 2021年7月24日 | 南知多ユニバーサルビーチ 参加（山田） |
| 2021年8月22日 | 難病患者会icotto主催オンライントークイベント 「装着型サイボーグHALで挑戦を始める」パネリスト（山田） |
※これまで参加していた各医療関係学会については、コロナ禍の影響で患者会は不参加となった。
3. 活動報告
2021年8月31日現在の会員数は299名（男性152名、女性147名）となり、前期末に比べ20名増加しました。今期はコロナ禍の影響を踏まえ、すべての活動をオンラインに切り替え、役員会については毎月1回の定例役員会を開催することとしました。また、オンラインで参加できる対外活動には積極的に参加し、学びを深めるとともに啓発活動の拡充に取り組みました。前年度に完成した10周年記念誌については、新たな会員に配布すると共に、研究者や関係機関を中心に希望者への配布を継続しています。
- 交流会活動では、オンライン化したことに伴い開催回数を増やし、会員からの希望を取り入れ新たに「CMTオンライン・サロン」としてフリートークの場を設けました。また、CMTキッズのオンライン開催を検討し、8月22日にはキッズ同士の交流を図る場を設けることができました。
- 外部活動では、関連学会がオンライン開催となったことで患者会としての参加ができなくなりましたが、参加が可能なオンラインイベント・セミナーを中心に引き続き積極的に参加しています。患者会リーダーによる研鑽を目的とする学習会（VHO-net）での活動も継続しています。
- 医療関係者によるCMT研究班の活動には引き続き協力し、「シャルコー・マリー・トゥース病診療マニュアル」の配布活動を継続するほか、CMT友の会が主催となっての医療講演会を実施し、厚労省の研究助成事業である「神経変性疾患領域における基盤的調査研究班」のWeb会議に参加しました。また、複数の研究者から依頼されている研究支援（アンケート調査）にも対応しています。
【決議事項】
第1号議案 第14期 決算承認の件
- 会計期間
2020年9月1日～2021年8月31日 - 収支計算書
| 収入の部 | 支出の部 | |||
| 前期繰越金 | 1,664,730 | |||
| 会費収入 | 441,000 | 事務委託費 | 240,000 | |
| 寄付収入 | 86,860 | 消耗品費 | 21,780 | |
| 受取利子 | 13 | 研究活動費 | 20,940 | |
| 郵送費 | 12,235 | |||
| 諸会費 | 10,000 | |||
| 手数料 | 1,320 | |||
| 小計 | 527,873 | 小計 | 306,275 | |
| 次期繰越金 | 1,886,328 | |||
| 合計 | 2,192,603 | 合計 | 2,192,603 | |
| ※すべての会議、イベントをオンラインに移行したため、交流会収入・費用、交通費、宿泊費、会議費は発生しませんでした。 ※オンライン化により総費用が大幅に圧縮されたため、役員の学びの機会を拡充する目的で希少疾患に関する専門書を購入し、研究活動費として計上しました。 ※会費収入内訳は、3000円×140名、1500円×14名です。 |
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- 期末財産目録（2021年8月31日現在）
| 現金 | 71,885 | 円 |
| ゆうちょ銀行（普通）一〇八店 | 1,795,383 | 円 |
| ゆうちょ銀行（普通）四三八店 | 20,890 | 円 |
| 未払金 | △1,830 | 円 |
| 1,886,328 | 円 |
第2号議案 第15期 活動計画
- 活動期間
2021年9月1日～2022年8月31日 - 活動方針
CMT友の会は、①患者および家族の連携による生活の質の向上、②医療機関・研究者との交流による研究活動の促進、③情報の発信による社会的理解の促進を目的とした活動を推進していきます。 - 活動計画
- 交流会の開催について
・今期も交流会の開催を予定していますが、コロナ禍の影響による社会情勢の不透明を踏まえ、様々なオンライン交流会を企画実施しつつ、社会情勢を注視してリアル交流会の実施を検討することとします。
・あわせて、他の患者団体や医療機関などとの交流についても、機会をとらえて積極的に行い、その成果を適時報告できるようにします。 - 情報の発信について
・Webサイトの内容拡充を行います。
・様々な機会をキャッチアップし、友の会活動の外部発信に努めます。 - 入会の促進について
・友の会の認知を広げるための活動を検討し、会員の増加を図ります。
・医療機関や難病支援団体にも友の会認知の協力をお願いしていきます。 - 組織のあり方について
・法人化のあり方について検討します。
・各機関に活動資金の協力を働きかけていきます。 - 研究班を含む医療関係者・学界への協力について
・CMTの認知を高め、安定的な医療体制の構築と治療法の確立に向けた研究の深耕につながる活動を行います。 - 厚生労働省への要望活動について
・CMT研究班の継続、実態に即した難病法運営などについて、要望活動を行います。
- 交流会の開催について
第3号議案 第15期 事業予算
- 会計期間
2021年9月1日～2022年8月31日 - 収支予算
| 収入の部 | 支出の部 | |||
| 前期繰越金 | 1,886,328 | |||
| 会費収入 | 450,000 | 事務委託費 | 240,000 | |
| 寄付収入 | 100,000 | 交流会費用 | 200,000 | |
| 交流会収入 | 100,000 | 消耗品費 | 10,890 | |
| 助成金収入 | 205,000 | 研究活動費 | 100,000 | |
| 諸会費 | 10,000 | |||
| 郵送費 | 15,000 | |||
| 予備費 | 200,000 | |||
| 小計 | 855,000 | 小計 | 775,890 | |
| 次期繰越金 | 1,965,438 | |||
| 合計 | 2,741,328 | 合計 | 2,741,328 | |
| ※社会福祉法人中日新聞社会事業団の「令和3年度難病者激励金」による助成が決定しましたので、予算に反映します（対象事業の実行が条件となります）。 | ||||
| ※今後の社会情勢に応じてリアル交流会の開催を予定します。また、助成金対象事業を企画、実行します。交通費、宿泊費などが発生する可能性を見込み、予備費を計上します。 | ||||
第5号議案 第15期 役員選任の件
※役員全員の任期満了に基づき改選を提案するものです。
1. 任期
2021年9月1日～2022年8月31日
2. 役員候補
再任：甘利佳大（東京）、井上大輔（東京）、岸紀子（東京）、北澤元泰（神奈川）、
栗原久雄（東京）、清水由起（北海道）、菅義嗣（奈良）、仙代圭紀（東京）、
津賀範夫（神奈川）、長谷川陽子（千葉）、山尾敏一（千葉）、山崎篤士（大阪）、
山田隆司（愛知）、和田清（神奈川）
新任：相澤結香（東京） （敬称略）
以上