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2023年2月18日(土) オンライン&リアル ハイブリッド・サロン(テスト)のご案内

2023年もすでに20日を越えましたが、本年もよろしくお願い申し上げます。
コロナの第8波は高止まりの状態でまだ警戒が必要だと思います。従って、リアルな交流会は時期尚早だと思いますが、今後のことを考え、今回は横浜あゆみ荘(リアル)と参加者のお宅を ZOOM (オンライン) でつないだハイブリット・サロンを実験的に開催したいと思います。あゆみ荘には感染予防対策を施した上で基本的に役員が集まり、それ以外の皆さんには ZOOM を使ったオンラインで参加していただくという形です。

日時:2023年2月18日(土)14:00 ~ 15:00 (今回は実験なのでいつもより短時間です)
参加費:無料

*横浜あゆみ荘では、12時頃から友の会として取り組んでいる二つのプロジェクト(① CMT体操  ② 装具プロジェクト)の作業と撮影等を進め、その一端はハイブリッド・サロンの中で取り上げますが、現地(あゆみ荘)でのプロジェクトの作業や撮影に興味があり是非参加したいという方がいらっしゃったら、日帰り限定、コロナ対策のチェックシート提出を条件として人数には限りがありますが受け入れたいと思います。申し込みにその旨を記してください。

*今回は初めてのハイブリッド実施なので、オンライン参加者に充分なフォローができないかもしれませんがご容赦ください。事前の練習会も今回は開きませんのでご勘弁下さい。

【申込・問い合わせ】
cmttomonokai@yahoo.co.jp 宛てにメールを送ってください。
タイトルは「2月ハイブリッド・サロン申し込み」で、下記の項目についてご連絡下さい
① 氏名
② 住所
③ メールアドレス
④ 電話番号
⑤ CMT当事者 / 家族 / その他 どれかを選び、その他の場合はご関係もお教えください。

⑥ あゆみ荘へのリアル参加を特に希望する方は希望有りと記入して下さい。

申し込みをした方には、申し込み確認のメールを受信から数日以内に差しあげています。返信メールがなかなか届かない場合は、申し込みメールが届いていない場合もありますので、友の会ホームページの問い合わフォームよりご連絡ください。
尚、そちら様の受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われている場合もありますので、迷惑フォルダー内のご確認もよろしくお願いします。

【申し込み締切】 2月4日(土)

次回は4月で調整しており、詳細は後日、このHPに発表いたします。

横浜市立大学の坂倉研究室におじゃましました。

2022年12月19日(月)、横浜市立大学の坂倉正義准教授を訪問し、研究内容や今後の方向性等についてお話を伺いました。
坂倉准教授は東京大学大学院薬学系研究科で博士課程を修めた後、2008年に米国のVanderbilt大学でCMT1A型の原因遺伝子であるPMP22の研究に着手され、帰国後は横浜市立大学でPMP22及びMZPを中心にCMTの創薬につながる研究をされています。2022年4月に准教授に就任されたことから研究室を立ち上げました。
当日は、研究内容をお聞きするとともに研究室の様々な機器の見学もしました。また、私たちからは、患者側が感じている疾患の特性・多様性などについて説明し、「患者さんの声を研究に活かせるようにしたい」と今後の協力関係を構築することについて理解を示していただきました。

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TOPPAGE | 坂倉グループのホームページ (yokohama-cu.ac.jp)

2022年12月18日 12月CMTオンライン・サロンのご案内

「12月CMTオンライン・サロン」のご案内です。よろしくお願いします。
いよいよ今年も年の瀬が迫ってまいりましたが、下記の通り「オンライン・サロン」を開催いたします。

日時:2022年12月18日(日)14:00 ~ 15:30
参加費:無料

* 参加者の方には、事前に接続の仕方やZoomの使用法を説明し体験してもらう事前説明会の案内を差しあげます。
接続環境:インターネットに接続できれば、コンピューター、タブレット、スマートフォンのどれでも参加できますが、画面の大きさや操作性を考えるとコンピューターを推奨します。

【申込・問い合わせ】
cmttomonokai@yahoo.co.jp 宛てにメールを送ってください。
タイトルは「12月オンライン・サロン申し込み」で、下記の項目についてご連絡下さい
① 氏名
② 住所
③ メールアドレス
④ 電話番号
⑤ CMT当事者 / 家族 / その他 どれかを選び、その他の場合はCMTとの関係も教えてください。

申し込みをした方には、必ず申し込み確認のメールを受信から数日以内に差しあげています。返信メールがなかなか届かない場合は、申し込みメールが届いていない場合もありますので、友の会ホームページの問い合わフォームよりご連絡ください。
尚、そちら様の受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われている場合もありますので、迷惑フォルダー内のご確認もよろしくお願いします。

【申し込み締切】 12月10日(土)

次回は2月に予定し、詳細は後日、このHPに発表いたします。

2022年 秋のオンライン交流会・総会報告

2022年10月16日、14時よりCMT友の会秋のオンライン交流会・第15回総会を開催しました。
会員38名と医療関係者5名が参加し、総会後は京都府立医科大学能登祐一先生、鹿児島大学樋口雄二郎先生から最新の研究動向などについて報告をいただいた後、グループに分かれてディスカッションを行いました。

※総会決議事項については活動報告に掲載していますのでご覧ください。

CMT友の会 第15回総会報告

  1. 日時 2022年10月16日(日) 14時00分~
  2. 場所 オンライン
  3. 報告事項 第15期(2021年9月1日から2022年8月31日まで)活動報告の件
  4. 決議事項

第1号議案 第15期(2021年9月1日から2022年8月31日まで)決算承認の件
第2号議案 第16期(2022年9月1日から2023年8月31日まで)活動計画案承認の件
第3号議案 第16期(2022年9月1日から2023年8月31日まで)予算案承認の件
第4号議案 役員選任の件

【報告事項】

第15期 活動報告

  1. 活動期間
    2021年9月1日~2022年8月31日
  2. 活動内容
    交流会及び会議などの開催
2021年9月20日 定例オンライン役員会
2021年9月28日 臨時オンライン役員会
2021年10月3日 秋のオンライン交流会/第14回総会/役員会
2021年10月18日 定例オンライン役員会
2021年11月8日 定例オンライン役員会
2021年12月6日 定例オンライン役員会
2021年12月12日 CMTオンライン・サロン
2022年1月10日 定例オンライン役員会
2022年2月14日 定例オンライン役員会
2022年2月20日 CMTオンライン・サロン
2022年3月14日 定例オンライン役員会
2022年4月11日 定例オンライン役員会
2022年4月15日 装具プロジェクトMtg
2022年4月17日 春のオンライン交流会/装具プロジェクトMtg(小林先生)
2022年5月9日 装具プロジェクトMtg(佐浦先生)
2022年5月14日 装具プロジェクトMtg(中川先生・佐浦先生)
2022年5月16日 定例オンライン役員会
2022年5月23日 装具プロジェクトMtg(小林先生)
2022年6月13日 定例オンライン役員会
2022年6月19日 CMTオンライン・サロン/役員会
2022年7月11日 定例オンライン役員会
2022年7月18日 CMT体操プロジェクト(仮動画撮影@あゆみ荘)
2022年7月30日 臨時Mtg(汐中公認心理師との顔合わせ)
2022年8月15日 定例オンライン役員会
2022年8月21日 CMTオンライン・サロン&CMTキッズ/役員会

対外的活動

2021年9月6日~ お茶の水女子大「遺伝カウンセリング実態調査」対応
2021年9月11日 RDDハイスクール明星高校講師(山田)
2021年9月16日 全国難病・疾病団体協議会ヒアリング(山田・山尾・岸・山崎)
2021年9月21日~ 日本医師会 治験促進センター 患者ニーズ調査対応
2021年9月22日~ サイバーダイン HALに関するミーティング参加(山田)
2021年10月2日 Icotto「HAL体験者座談会」出席(山田)
2021年10月6日~ 医療開発基盤研究所「私たちのヘルシンキ宣言PT」参加(岸)
2021年10月12日~ ラポール HALに関するミーティング参加(山田)
2021年10月13日 全国難病・疾病団体協議会ヒアリング(山尾・岸)
2021年10月23日・24日 VHO-netワークショップ(岸)
2021年10月28日~ 名古屋ロボケアセンター HALデモンストレーション(山田)
2021年11月27日 大阪府 令和3年度患者団体実態調査対応
2021年12月4日 VHO-net関東学習会(山尾・岸)
2021年12月8日、15日 あじさい看護福祉専門学校「難病看護」講師(山田)
2021年12月19日 医療開発基盤研究所スピーチ(岸)
2022年2月6日 RDDシンポジウム【池崎大輔選手出演】参加(山田・岸)
2022年2月13日 日本作業療法士協会「パラスポーツのこれから~作業としてのスポーツを再考する~」講師(山田)
2022年2月13日~20日 ファンドレイジング・ジャパン2022参加(岸)
2022年2月14日 神経難病リハビリテーション研究会スピーチ(山田・岸)
2022年3月21日 VHO-net地域学習会合同会議(岸)
2022年4月26日 デジリハ 患者会との連携のためのミーティング参加(山田)
2022年5月6日 リハノワ 取材協力(山田)
2022年5月28日 VHO-netヘルスリテラシー体験型学習セミナー(岸)
2022年5月28日~ Asrid RDDに向けてのミーティング参加(山田)
2022年5月31日 愛知県立杏和高校講師(山田)
2022年6月6日 VHO-net Google活用勉強会(岸)
2022年6月11日 VHO-net関東学習会(山尾・岸)
2022年6月14日~ 兵庫大学「CMTのレジリエンス関連要因研究」協力
2022年7月13日 ファイザー社コミュニケーションガイドライン監修業務(岸)
2022年7月24日 VHO-net第1回疾患啓発勉強会(岸)
2022年8月1日 Medical DOC 取材協力(山田)
2022年8月22日 ラジオSANQ「ともみとともに」出演(山田)
  1. 活動報告
    2022年8月31日現在の会員数は312名(男性155名、女性157名)となり、前期末に比べ13名増加しました。コロナ禍の影響を踏まえ、前期よりすべての活動をオンラインに切り替え、毎月1回の定例役員会を開催しています。また、オンラインで参加できる対外活動には積極的に参加し、学びを深めるとともに啓発活動の拡充に取り組みました。特に今期は、外部からの研究協力・取材協力依頼が増加し、役員を中心に対応しました。また、2団体から助成金を獲得したことにより、「装具プロジェクト」「CMT体操プロジェクト」(詳細は下に記載)を開始するとともに、オンライン開催を視野に入れたKids企画の検討に入りました。

    • 交流会活動では、年2回の交流会と、前期から開始した「CMTオンライン・サロン」を定期的に開催しました。
    • 外部活動では、関連学会がオンライン開催となったことで患者会としての参加ができなくなりましたが、参加が可能なオンラインイベント・セミナーを中心に引き続き積極的に参加しています。患者会リーダーによる研鑽を目的とする学習会(VHO-net)での活動も継続しています。また、VHO-netが2021年11月に一般社団法人化したことに伴い、会員として参加することといたしました。
    • 医療関係者によるCMT研究班の活動には引き続き協力し、「シャルコー・マリー・トゥース病診療マニュアル」の配布活動を継続しています。また、複数の団体及び研究者から依頼されている研究支援(アンケート調査・インタビュー調査)にも対応しています。
    • 中日新聞社会福祉事業団、田辺三菱製薬の助成金を受け、3つのプロジェクトを始動しました。
      • 装具プロジェクト:下肢障害による歩きにくさを改善し運動量を確保するためには、状態に合わせた装具の選定が必要となりますが、何を選ぶべきか迷っているという相談が寄せられていたことから、装具の情報を整理した上で、当事者の体験を動画で紹介するためのプロジェクトです。
      • CMT体操プロジェクト:末梢神経障害に伴い衰える運動能力に対して、どのような運動により動きやすい体を整えていくかは私たちの大きな課題です。それぞれの状況に応じて無理なく運動を取り入れる「CMT体操」を構築するためのプロジェクトです。
      • 新CMT-Kids企画:コロナ禍前に開催していたKidsキャンプの再開が困難な状況になったため、Kidsを中心に参画できる企画の検討を開始しました。

 

【決議事項】

第1号議案 第15期 決算

  1. 会計期間
    2021年9月1日~2022年8月31日
  2. 収支計算書
収入の部   支出の部
前期繰越金
会費収入
寄付収入
助成金収入
受取利子
1,886,328
649,500
119,741
465,000
16
  事務委託費
消耗品費
プロジェクト費
研究活動費
郵送費
諸会費
手数料
240,000
16,485
51,580
20,630
7,555
13,000
1,100
小計 1,234,257   小計 350,350
      次期繰越金 2,770,235
合計 3,120,585   合計 3,120,585
 
※プロジェクト費は助成金を受けて開始したプロジェクトのための費用で、今期はすべて交通費となります。
※ほとんどの会議、イベントをオンラインで実施したため、交流会収入・費用、会議費など、交流会イベントや会議のための費用は発生しませんでした。
※消耗品費は、サイボウズオフィス年間使用料及びプリンターインク購入費用です。
※研究活動費は、調査・研究のために購入した書籍の費用です。
※諸会費は、難病のこども支援全国ネットワーク、VHO-netの会費です。
※会費収入内訳は、3000円×211名(延べ人数)、1500円×14名です。
  1. 期末財産目録(2022年8月31日現在)
現金
ゆうちょ銀行(普通)一〇八店
ゆうちょ銀行(普通)四三八店
未払金
70,260
2,694,270
38,890
△33,185
2,770,235

第2号議案 第16期 活動計画

  1. 活動期間
    2022年9月1日~2023年8月31日
  2. 活動方針
    CMT友の会は、①患者および家族の連携による生活の質の向上、②医療機関・研究者との交流による研究活動の促進、③情報の発信による社会的理解の促進を目的とした活動を推進していきます。
  3. 活動計画
    • 交流会の開催について
      ・今期も交流会の開催を予定していますが、コロナ禍の影響による社会情勢の不透明を踏まえ、様々なオンライン交流会を企画実施しつつ、社会情勢を注視してリアル交流会の実施を検討することとします。
      ・あわせて、他の患者団体や医療機関などとの交流についても、機会をとらえて積極的に行い、その成果を適時報告できるようにします。
    • 情報の発信について
      ・Webサイトの内容拡充を行います。
      ・各プロジェクトの情報発信のため、YouTubeチャンネルを開設します。
      ・様々な機会をキャッチアップし、友の会活動の外部発信に努めます。
    • 入会の促進について
      ・友の会の認知を広げるための活動を検討し、会員の増加を図ります。
      ・医療機関や難病支援団体にも友の会認知の協力をお願いしていきます。
    • 組織のあり方について
      ・法人化のあり方について検討します。
      ・各機関に活動資金の協力を働きかけていきます。
    • 研究班を含む医療関係者・学界への協力について
      ・CMTの認知を高め、安定的な医療体制の構築と治療法の確立に向けた研究の深耕につながる活動を行います。
    • 厚生労働省への要望活動について
      ・CMT研究班の継続、実態に即した難病法運営などについて、要望活動を行います。

      以上

 

第3号議案 第16期 事業予算

  1. 会計期間
    2022年9月1日~2023年8月31日
  2. 収支予算
収入の部   支出の部
前期繰越金
会費収入
寄付収入
交流会収入
2,770,235
450,000
100,000
100,000
  事務委託費
交流会費用
消耗品費
プロジェクト費
研究活動費
諸会費
郵送費
予備費
240,000
100,000
15,000
400,000
20,000
13,000
15,000
100,000
小計 650,000   小計 903,000
      次期繰越金 2,517,235
合計 3,420,235   合計 3,420,235
※今後の社会情勢に応じてリアル交流会の開催を予定します。そのための、交通費、宿泊費などが発生する可能性を見込み、予備費を計上します。
※会費収入は3,000円×150、事務委託費は20,000円×12か月での予算です。

第5号議案 第16期 役員選任の件

※役員全員の任期満了に基づき改選を提案するものです。

1. 任期
2022年9月1日~2023年8月31日

2. 役員
相澤結香(東京)、甘利佳大(東京)、井上大輔(東京)、岸紀子(東京)、北澤元泰(神奈川)、栗原久雄(東京)、菅義嗣(奈良)、仙代圭紀(東京)、津賀範夫(神奈川)、長谷川陽子(千葉)、山尾敏一(千葉)、山崎篤士(大阪)、山田隆司(愛知)、和田清(神奈川)                    (敬称略)

以上

 

2022年 秋のオンライン交流会・総会 ご案内

2022年 秋の交流会・総会ですが、今年もZoomを利用したオンラインでの開催といたします。皆様のご協力を宜しくお願いいたします。ご自宅からの参加が可能です。初めての方も是非ご参加ください。

日時:2022年10月16日(日)14:00開始 17:00終了予定
* 13:30には接続可能な状態にしますので、早めにお越しいただけます。
参加費:無料 定員は設けません。
* 参加者の方には、事前に接続の仕方やZoomの使用法を説明し体験してもらう「事前練習会」の案内を差しあげます。
接続環境:インターネットに接続できれば、コンピューター、タブレット、スマートフォンのどれでも参加できますが、画面の大きさからコンピューターを推奨します。

【申込・問い合わせ】
cmttomonokai@yahoo.co.jp 宛てにメールを送付してください。
タイトルは「CMT友の会 秋の交流会・総会申し込み」で、下記の項目についてご連絡下さい
① 氏名
② 住所
③ メールアドレス
④ 電話番号
⑤ CMT当事者 / 家族 / その他  どれかを選び、その他の場合はご関係もお答えください。
申し込まれた方には、申し込み確認の返信メールを受信から数日以内に差しあげます。1週間程度経っても返信メールが届かない場合は、申し込みメールが届いていない可能性がありますので、友の会ホームページ上の問い合わフォームよりご連絡ください。
尚、そちら様の受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われている場合もありますので、迷惑フォルダーのご確認もお願いいたします。

【申し込み締切】10月8日(土)

【当日のスケジュール予定】
14:00から(13:30からスタンバイ可能)17:00まで  * 途中で抜けることもできます
① 総会(総会議案は10月1日までにサイボウズに掲載します)
② CMTを研究されている先生からの講演
③ 休憩時間(休憩中に先生の講演への質問を書いてください)
④ 質問をもとにした質疑応答
⑤ グループワーク(交流を兼ねて)
グループワーク  →  各グループから全体への報告