投稿者「cmtadmin」のアーカイブ

CMTキッズ 2019(8/3・4)のご報告

今回のCMTキッズは6家族(19人)とボランティア・スタッフ(10人)の計29人と、4回目にして最多の参加者数で行われました。初の「JINRIKI障害物ラリー」を親子の組み合わせを変えて楽しんだり、子どもたち(ボランティアの手伝いと見守りのもと)で夕食作りをしたりする中で、初参加の子どもたちもあっという間に仲良くなっていきました。親同士もワークショップで「親の想い」を共有して緊張がほどけ、ピアサポートが出来ていきました。夕食と入浴後には、3人のPT・OTさんが中心になって「CMTキッズマッサージ」を実践、親御さんも家で出来ることをと熱心に学んでいました。翌日には「未来のおしごと」をテーマに子どもたちだけのワークショップ。子どもたちならではの自由な発想で活発な話し合いになりました。最後になりましたが、看護学生さんのボランティアや「JINRIKI」を提供してくれた社長(マックス)さん、他にもボランティアや専門家として協力してくださったスタッフの皆さんの支えなしには成功はありえませんでした。誠にありがとうございました。

2019年6月29日(土)CMT市民公開講座と京都交流会 ご報告

6月29日(土)梅雨入りして数日後の京都、京都タワービルの会議室にてCMT市民公開講座が開かれ約70人の方が出席し、医師・PT・OT等の医療職や2軒の義肢装具会社も参加してくださり、文字通りの盛会となりました。下の写真の初めの2枚は中川先生と友の会山田代表の講演の様子です。

その後、同じビルのレストラン「タワーテラス」に移動して友の会主催の京都交流会となりました。今回は小さなお子さんも含めご家族連れが3組参加、中川先生にもご出席いただき、31名の参加者でいつものように和気藹々と歓談の時を過ごしました。下に、座が乱れる前の行儀の良い写真が3枚紹介されています。

2019年7月以降のCMT市民公開講座等と友の会交流会の予定

友の会交流会の予定(日時が決定しているものです。)

秋の横浜交流会、総会
2019年8月24日(土)から25日(日)
横浜あゆみ荘に於て
★2019年9月1日から12月末まで横浜あゆみ荘の改修工事の為、例年より開催日時を前倒ししております。
詳細事項に関しては、ホームページにアップしました。

春の横浜交流会
2020年4月18日(土)から19日(日)
横浜あゆみ荘に於て
詳細事項に関しては、後日連絡致します。

★今後の横浜交流会の開催についてです。
令和2年(2020年)から、春の横浜交流会は4月の第3週の土日、秋の横浜交流会・総会は10月の第1週の土日に開催月日を固定したいと思います。

CMT市民公開講座の予定
2019年度 市民公開講座 札幌会場
2019年10月19日(土)15:30から18:00
北海道札幌市北区北7条西2丁目9  ベルヴュオフィス札幌
(TKP札幌駅カンファレンスセンター2A)に於て
TEL:011-708-7116
★交流会の開催予定有り、詳細事項に関しては後日連絡致します。

2019年度 市民公開講座 東京会場
2020年1月13日(月・祝)13:30から16:30
東京都千代田区丸の内1-7-12 サピアタワー5F 503号室に於て
TEL:03-6888-8080
★交流会の開催予定有り、詳細事項に関しては後日連絡致します。

  • CMT研究班 市民公開講座とは
    AMED(国立研究開発法人 日本医療研究開発機構)の難治性疾患実用化研究事業として、CMTの研究が平成29~31年の3年間の計画として採択されました。
    正式には「シャルコー・マリー・トゥース病の診療エビデンスの創出と臨床試験の基盤を構築する研究」ですが、その研究者の班をここではCMT研究班と略称しています。
    尚、この講座はシャルコー・マリー・トゥース病に関する最新の研究成果を、日頃CMTの研究をしてくださっている先生方が患者や家族そして一般の方々向けに解説するものです。

 

2019年秋 横浜交流会・総会 ご案内

秋の横浜交流会・総会を開催致します。
宿泊無しでの参加も可能です。
初めて参加される方、大歓迎ですのでお気軽にご参加ください。
日時:2019年8月24日(土)~8月25日(日) 一泊二日
場所:障害者研修保養センター横浜あゆみ荘
住所:〒224-0062 神奈川県横浜市都筑区葛ヶ谷2-3
電話:045-941-8383
HP:http://www.yokohamashakyo.jp/ayumiso/
【送迎バス】
新横浜駅北口バスターミナル発着
8月24日(土) 新横浜駅北口バスターミナル 12:20発
8月25日(日) あゆみ荘 14:00発⇒利用人数より運行しない場合が有ります。
【車の方】
駐車場は、あゆみ荘の建物前の障害者駐車場をCMT友の会でキープしておきます。
(但し縦列駐車です!)
あゆみ荘に到着したらフロントに行き、職員さんに誘導して貰って下さい。
【参加費】
★友の会会員
宿泊有り 6,000円/人
宿泊無し、夕食有り 3,000円/人
宿泊無し 無料
★非会員
宿泊有り 8,000円/
宿泊無し、夕食有り 5,000円/人
宿泊無し 1,000円/人
※友の会にご入会頂きますと、会員価格にて参加頂けます。
交流会当日の会員登録も可能です。
参加費の中に「東京都社会福祉協議会の行事保険」の費用が含まれています。
参加費は当日、徴収させて頂きます。
【定員】
宿泊で36名程度 洋室(2から3人用)-2室、和室(4人)-8室
個人参加の方は、相部屋となりますのでご了承ください。
【申込・問い合わせ】
cmttomonokai@yahoo.co.jp 宛にメールを送付してください。
ファクスの場合は 0467-89-5202
タイトルは「CMT友の会横浜交流会・総会申し込み」で、下記の項目についてご連絡下さい。
※必ずお一人ずつお書き下さい。
※介助者のいる方は介助者の方の分もご記入をお願い致します。
初参加の方には、参加申込書を電子ファイルにてお送り致しますので、入力後返信して下さい。
又、携帯から連絡を頂いた方、今年4月の春の横浜交流会に参加された方には必須事項をご連絡致します。
申込をされた方には、必ず申込確認の返信メールを受信から2日以内に差し上げております。
数日から1週間程経っても返信メールが届かない場合は、申込メールが届いていない可能性が有りますので、別途HP上の問い合わせフォームよりご連絡下さい。
尚、受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われる場合もありますので、フォルダのご確認もよろしくお願いします。
★担当幹事ですが、7/4から8/3までリハビリ入院します、返信メールは8/4から送信しますので、ご承知願います。(退院日が8月10日になりましたので、返信メールの送信は11日以降となります。ご容赦下さい。)
【申込〆切】
2019年8月15日(木)
【スケジュール】
8月24日(土)
13時:1階研修室集合

13時10分:自己紹介・講義・グループワーク等 (適宜休憩あり、研修室は出入り自由です)

17時:総会

18時30分:夕食

入浴・自由時間⇒訓練室(体育館)18:30から21:00まで使用可

21時:ナイトミーティング(自由参加)

8月25日(日)
9時30分:1階研修室集合

9時40分:講義・グループワーク等 (適宜休憩あり、研修室は出入り自由です)

13時:昼食会
あゆみ荘内のレストランにて昼食
※費用は個人負担となります。
諸事情により「はまぽーくカツカレー・850円」か「はまぽーくカレーライス・630円」の何れかを選択して下さい。
他のメニューを希望される方は、個人でお願いします。
尚、個人の場合、CMT友の会で予約した席とは別の席に成りますので、ご承知願います。

解散
新横浜駅までの送迎バスは14時発⇒利用人数より運行しない場合が有ります。
ご不明な点は、メールにてお問い合わせ願います。
お申し込み、お待ちしております。
CMT友の会 担当幹事:津賀 範夫

「シャルコー・マリー・トゥース病診療マニュアル」を希望される方へ

『シャルコー・マリー・トゥース病診療マニュアル』の患者会での在庫が無くなっていましたが、研究班から再度の寄贈をいただきましたので、希望する会員には下記の要領で以前同様にお分けいたします。冊数には限りがありますので在庫終了の場合はご容赦ください。

研究班の先生方が執筆・発行している『シャルコー・マリー・トゥース病診療マニュアル』の
第2版(税抜き市販価格4,200円)が研究班のご厚意によりCMT友の会へ寄贈されました。

つきましては、会員の皆様に限り2,000円以上の寄付をして頂いた方に本をお分けいたします。

寄付による本の配布を希望される方は、本ホームページメニューの【お問い合わせ】より
お申し込み下さい。口座への入金を確認しだい発送させて頂きます。

メッセージ欄には、必ず郵送先の郵便番号、住所、氏名、電話番号(携帯可)をご記入下さい。

なお、本の配布は、寄贈された分が無くなり次第、終了とさせて頂きます。

■ご寄付先「CMT友の会」口座情報

◆郵便局からお振込みの場合
銀行名 :ゆうちょ銀行
店名  :天ノ下店(てんのしたてん 記号:14300)
口座番号:93501841
口座名 :シ-エムテイ-トモノカイ

◆他金融期間からお振込みの場合
銀行名 :ゆうちょ銀行
店名  :438天ノ下 または 四三八
口座番号:9350184
口座種別:普通預金
口座名 :シ-エムテイ-トモノカイ

■お振込み時のお願い
お名前が分かるように、お振込みをお願い致します。

■お振込み後のお願い
ご寄付のお振込みが終わりましたらCMT友の会ホームページ
【会員登録・お問い合わせ】のメールフォームからご連絡をお願い致します。

お問い合わせの内容チェックボックス「寄付」にチェックをお願いします。
メッセージのところに、郵便番号、住所、氏名、電話番号、寄付額をお書き下さい。

例)
001-0123
東京都千代田区○○町1-2-304
鈴木 一郎
090-1234-5678
2,000円

2019年春 横浜交流会 ご報告

2019年4月20日(土)から21日(日)に開催された、横浜交流会の参加者は4月20日が37名、4月21日が32名でした。
今回も参加者人数が少なめでしたが、初参加の方が5名程おられました。
2日間有意義に過ごす事が出来ました。

案内板

10年記念誌進捗報告

1日目グループワーク①

1日目グループワーク②

1日目集合写真

夕食会の様子

体育館の様子①

体育館の様子②

2日目グループワーク①

2日目グループワーク②

2日目集合写真