CMT友の会オンラインサロン、ハイブリッドオンライン・サロン、交流会、総会の予定です。
2024年 9月 鹿児島交流会
⇒2024年9月7日（土）鹿児島交流会、詳細事項は追って連絡します。
2024年 10月 ハイブリッドオンライン交流会、総会
⇒10月19日～20日 土～日曜日、詳細事項は追って連絡します。
2025年 4月 ハイブリッドオンライン交流会
⇒4月19日～20日 土～日曜日、あゆみ荘と交渉中、詳細事項は追って連絡します。
宜しくお願い致します。
2024年２月18日（日）２月ＣＭＴオンライン・サロンが開かれます。今回も何でも話せる場として設定しました。お気軽にご参加ください。
詳しくは、交流会情報 をご覧いただき、事前の申し込みをお願いいたします。
２月のオンライン・サロンのご案内です。
能登半島地震から始まった新年ですが、皆様ご無事でしたでしょうか。被災した方にはお見舞い申し上げます。
さて、友の会では下記の通り２月の「オンライン・サロン」を開催したいと思います。非会員の方も参加できます。
日時 ：2024年２月１８日（日）14:00 ～ 17:00
参加費：無料
＊ 参加者の方には、事前に接続の仕方やＺｏｏｍの使用法を説明し体験してもらう事前説明会が必要かどうかの案内を差しあげます。
接続環境：インターネットに接続できれば、コンピューター、タブレット、スマートフォンのどれでも参加できますが、画面の大きさや操作性を考えるとコンピューターを推奨します。
【申込・問い合わせ】
cmttomonokai@yahoo.co.jp 宛てにメールを送ってください。
① 氏名
② 住所
③ メールアドレス
④ 電話番号
⑤ ＣＭＴ当事者 ／ 家族 ／ その他 を選び、その他の場合はＣＭＴとの関係も教えてください。
申し込みをされた方には、申し込み確認のメールを受信から数日以内に差しあげています。返信メールがなかなか届かない場合は、申し込みメールが届いていない場合もありますので、友の会ホームページの問い合わフォームよりご連絡ください。
尚、そちら様の受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われている場合もありますので、迷惑フォルダー内の確認もよろしくお願いします。
【申し込み締切】 ２月９日（金）
なお、次回は４月１３・１４日に横浜あゆみ荘で春の交流会を実施します。
詳細は後日、このＨＰで発表いたします。
2023年12月17日（日）１２月ＣＭＴオンライン・サロンが開かれます。今回も何でも話せる場として設定しました。お気軽にご参加ください。
詳しくは、交流会情報 をご覧いただき、事前の申し込みをお願いいたします。
１２月のオンライン・サロンのご案内です。
今年はつい最近まで夏日があるなど天候の異変が続いていますが、ここのところ一気に冬の到来が報告されています。皆さん、ご健勝にお過ごしでしょうか。
さて、友の会では下記の通り１２月の「オンライン・サロン」を開催したいと思います。非会員の方も参加できます。
今回は、社会保険労務士の方からの障害年金についての講演もお願いしています。
日時 ：2023年１２月１７日（日）14:00 ～ 17:00
参加費：無料
＊ 参加者の方には、事前に接続の仕方やＺｏｏｍの使用法を説明し体験してもらう事前説明会の案内を差しあげます。
接続環境：インターネットに接続できれば、コンピューター、タブレット、スマートフォンのどれでも参加できますが、画面の大きさや操作性を考えるとコンピューターを推奨します。
【申込・問い合わせ】
cmttomonokai@yahoo.co.jp 宛てにメールを送ってください。
① 氏名
② 住所
③ メールアドレス
④ 電話番号
⑤ ＣＭＴ当事者 ／ 家族 ／ その他 を選び、その他の場合はＣＭＴとの関係も教えてください。
申し込みをした方には、必ず申し込み確認のメールを受信から数日以内に差しあげています。返信メールがなかなか届かない場合は、申し込みメールが届いていない場合もありますので、友の会ホームページの問い合わフォームよりご連絡ください。
尚、そちら様の受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われている場合もありますので、迷惑フォルダー内の確認もよろしくお願いします。
【申し込み締切】 １２月９日（土）
なお来年の話にはなりますが、４月１３・１４日には横浜あゆみ荘で春の交流会を実施します。
詳細は後日、このＨＰで発表いたします。
2023年10月14日、15日にハイブリッド交流会及び第16回定時総会を開催しました。
15周年を迎えての記念交流会でもあり、多くの会員及び医療関係者の方々が集まりました。
・交流会の模様は「交流会情報」、総会での決議事項は「活動報告」をご覧ください。
・医療講演については編集が済み次第、CMT友の会のYouTubeチャンネルで公開する予定です。
2023年10月14日～15日、CMT友の会秋のハイブリッド交流会・第16回総会を開催しました。
横浜あゆみ荘の会場には当事者及びご家族50名と医療関係者8名、オンラインには当事者及びご家族18名と医療関係者2名が参加しました。
1日目は最新の研究動向、パラスポーツ活動を報告をいただいた後、装具体験やグループに分かれてのディスカッションを行い、2日目は装具体験、HAL&マッサージ体験とディスカッションを行いました。
※総会決議事項については活動報告に掲載していますのでご覧ください。
第1号議案 第16期（2022年9月1日から2023年8月31日まで）決算承認の件
第2号議案 第17期（2023年9月1日から2024年8月31日まで）活動計画案承認の件
第3号議案 第17期（2023年9月1日から2024年8月31日まで）予算案承認の件
第4号議案 役員選任の件
【報告事項】
第16期 活動報告
| 2022年9月12日 | 定例オンライン役員会 |
| 2022年10月10日 | 定例オンライン役員会 |
| 2022年10月16日 | 秋のオンライン交流会／第15回総会 |
| 2022年11月14日 | 定例オンライン役員会 |
| 2022年11月27日 | CMT体操プロジェクト |
| 2022年12月12日 | 定例オンライン役員会 |
| 2022年12月18日 | CMTオンライン・サロン |
| 2023年1月9日 | 定例オンライン役員会 |
| 2023年1月30日 | ITチームMtg |
| 2023年2月6日 | 定例オンライン役員会 |
| 2023年2月18日19日 | 装具プロジェクト／CMT体操プロジェクト／ハイブリッド交流会トライアル（横浜あゆみ荘・オンライン） |
| 2023年3月13日 | 定例オンライン役員会 |
| 2023年4月10日 | 定例オンライン役員会 |
| 2023年4月15日16日 | 春のハイブリッド交流会（横浜あゆみ荘・オンライン） |
| 2023年5月8日 | 定例オンライン役員会 |
| 2023年6月12日 | 定例オンライン役員会 |
| 2023年6月18日 | CMTオンライン・サロン |
| 2023年6月25日 | 新潟交流会（新潟・SUZUVEL） |
| 2023年7月10日 | 定例オンライン役員会 |
| 2023年8月14日 | 定例オンライン役員会 |
| 2023年8月20日 | CMTオンライン・サロン |
対外的活動
| 2022年9月7日14日 | あじさい看護福祉専門学校「難病看護」：講師（山田） |
| 2022年9月20日 | 鳥取大学医学部保健学科研究対応（岸） |
| 2022年9月30日 | 日本福祉大学国際開発学部「障害の社会モデル」：講師（山田） |
| 2022年10月8日 | NPO法人ASridアンケート調査：回答（岸） |
| 2022年10月18日19日 | 第10回難病医療ネットワーク学会学術集会：参加（山崎・井上） |
| 2022年10月20日 | 一般社団法人TSUNAGARI：取材協力（山田） |
| 2022年10月22日23日 | VHO-netワークショップ：参加（山尾・岸・栗原） |
| 2022年10月26日 | サイバーダイン HALに関するミーティング：出席（山田） |
| 2022年10月28日 | 名古屋市教育委員会人権講座「障害の社会モデル」：講師（山田） |
| 2022年10月28日 | 東京薬科大学生命科学分子神経科学研究室・山内淳司教授を訪問（山尾・岸・北澤） |
| 2022年10月29日 | RDDハイスクール神戸海星高校：講師（山田） |
| 2022年11月12日 | JPA難病・慢性疾患全国フォーラム：参加（山尾・岸） |
| 2022年11月13日 | VHO-net東海学習会：参加（山田） |
| 2022年11月20日 | 北九州市ふれあいフェスタ：OriHimeパイロット（山田） |
| 2022年11月21日 | VHO-net地域合同会議：参加（岸） |
| 2022年12月4日 | VHO-net関東学習会：参加（山尾・岸・栗原） |
| 2022年12月6日 | 製薬協「難病希少疾患患者インタビュー」：取材協力（山田） |
| 2022年12月14日 | 名古屋大谷高校：講師（山田） |
| 2022年12月18日 | YouTubeチャンネル「とりすま」：取材協力（山田） |
| 2022年12月19日 | 横浜市立大学理学部機能構造科学研究室・坂倉正義准教授を訪問（山尾・岸・北澤） |
| 2023年1月11日 | 愛知医療短期大学「難病リハビリテーション」：講師（山田） |
| 2023年2月4日 | 日本マンパワー特別セミナー「難病・中途視覚障害者のキャリア支援を考える」：協働企画・講師（岸） |
| 2023年2月19日 | ソーシャルデザイン集中講座【すいなか】：講師（岸） |
| 2023年2月23日 | VHO-net地域合同会議：参加（岸） |
| 2023年4月21日 | CMT Crinical Summit：参加（井上知彦） |
| 2023年4月23日 | 東京大学医科学研究所「DNAの日2023」シンポジウム：参加（岸） |
| 2023年5月6日13日 | ニッポン放送「おしゃべりラボ～しあわせSocial Design」：出演（岸） |
| 2023年5月10日他 | 名古屋医健スポーツ専門学校作業療法学科「リハビリテーション医学」：講師（山田） |
| 2023年5月23日 | 愛知県立杏和高校医療福祉コース：講師（山田） |
| 2023年6月1日 | 名古屋学芸大学看護学部「難病リハビリテーションと障害」：講師（山田） |
| 2023年6月5日 | ラジオSAN-Q「ともみとともに」：出演（山田） |
| 2023年6月11日 | VHO-net関東学習会：参加（岸・栗原） |
| 2023年6月24日25日 | 日本在宅医療連合学会学術集会：患者会ブース出展及び学術集会参加（山田・山尾・岸・菅・山崎） |
| 2023年7月11日 | 製薬協「患者の声を活かした医薬品開発」シンポジウム：参加（岸・菅） |
| 2023年7月20日 | 南山大学「障害の社会モデル」：講師（山田） |
| 2023年7月27日 | 川村義肢本社工場見学会（菅） |
| 2023年8月4日 | DIA「ペイシェント・エンゲージメント／バイオエシックス」シンポジウム：参加（岸） |
| 2023年8月16日 | 名古屋市教育委員会人権講座「障害の社会モデル」：講師（山田） |
【決議事項】
第1号議案 第16期 決算
| 収入の部 | 支出の部 | |||
| 前期繰越金 会費収入 寄付収入 助成金収入 交流会収入 受取利子 |
2,770,235 510,000 73,620 125,000 66,000 24 |
事務委託費 消耗品費 プロジェクト費 交流会費 研究活動費 交通費 宿泊費 諸会費 郵送費 雑費 手数料 |
240,000 166,468 497,245 66,964 12,000 43,010 69,240 13,000 5,663 5,604 1,210 |
|
| 小計 | 774,644 | 小計 | 1,120,404 | |
| 次期繰越金 | 2,424,475 | |||
| 合計 | 3,544,879 | 合計 | 3,544,879 | |
| ※プロジェクト費は2021年度の助成金（465,000円）を活用したプロジェクト経費です。2021年度のプロジェクト費と合わせ83,825円が会からの持ち出しとなりました。 ※消耗品費が増えたのは、助成金を活用してハイブリッド交流会の開催に必要な機材を購入したためです。 ※諸会費は、難病のこども支援全国ネットワーク、VHO-netの会費です。 ※会費収入内訳は、3000円×165名（延べ人数）、1500円×10名です。 |
||||
| 現金 ゆうちょ銀行（普通）一〇八店 ゆうちょ銀行（普通）四三八店 未払金 |
10,295 2,483,780 1,725 △71,325 |
| 計 | 2,424,475 |
第2号議案 第17期 活動計画
以上
第3号議案 第17期 事業予算
| 収入の部 | 支出の部 | |||
| 前期繰越金 会費収入 寄付収入 助成金収入 交流会収入 |
2,424,475 540,000 200,000 300,000 200,000 |
事務委託費 消耗品費 15周年企画費 交流会費 研究活動費 交通費 宿泊費 諸会費 郵送費 雑費 手数料 予備費 |
240,000 15,000 500,000 200,000 20,000 40,000 40,000 13,000 10,000 5,000 1,500 100,000 |
|
| 小計 | 1,240,000 | 小計 | 1,184,500 | |
| 次期繰越金 | 2,479,975 | |||
| 合計 | 3,664,475 | 合計 | 3,664,475 | |
| ※15周年企画は、寄付金及び助成金の獲得状況に合わせて規模を検討します。 ※会費収入は3,000円×180、事務委託費は20,000円×12か月での予算です。 |
||||
第4号議案 第17期 役員選任の件
※役員全員の任期満了に基づき改選を提案するものです。
1. 任期
2023年9月1日～2024年8月31日
2. 役員
相澤結香（東京）、甘利佳大（東京）、井上大輔（東京）、岸紀子（東京）、北澤元泰（神奈川）、栗原久雄（東京）、菅義嗣（奈良）、仙代圭紀（東京）、津賀範夫（神奈川）、長谷川陽子（千葉）、山尾敏一（千葉）、山崎篤士（大阪）、山田隆司（愛知）、和田清（神奈川） （敬称略）
・会計監査を担当する者を1名選任します。
以上
このたび、京都府立医科大学辻有希子先生のご厚意により、CMTPRのデータ解析結果を提供いただきました。「ピックアップ」からご確認ください。
医療研究のためのデータベースとしてCMT患者さんが情報を登録する「CMTPR」。会員の皆様もデータ登録にご協力いただきありがとうございます。このたび、京都府立医科大学の辻有希子先生からデータ解析結果を取りまとめた資料をいただきましたので掲載します。
CMTerの状況を概観する資料として参考にしてください。