投稿者「cmtadmin」のアーカイブ

2020年2月以降のCMT市民公開講座等と友の会交流会の予定

友の会交流会の予定(日時が決定しているものです。)

春の横浜交流会⇒新型コロナウィルス為中止です

秋の横浜交流会、総会
2020年10月3日(土)から4日(日)
横浜あゆみ荘に於て
詳細事項に関しては、後日連絡致します。

★今後の横浜交流会の開催についてです。
令和2年(2020年)から、春の横浜交流会は4月の第3週の土日、秋の横浜交流会・総会は10月の第1週の土日に開催月日を固定したいと思います。

2020年度の市民公開講座の予定は、決まっていません。

  • CMT研究班 市民公開講座とは、
    AMED(国立研究開発法人 日本医療研究開発機構)の難治性疾患実用化研究事業として、CMTの研究が平成29~31年の3年間の計画として採択されました。
    正式には「シャルコー・マリー・トゥース病の診療エビデンスの創出と臨床試験の基盤を構築する研究」ですが、その研究者の班をここではCMT研究班と略称しています。
    尚、この講座はシャルコー・マリー・トゥース病に関する最新の研究成果を、日頃CMTの研究をしてくださっている先生方が患者や家族そして一般の方々向けに解説するものです。

 

2020年春 横浜交流会 中止のお知らせ!

各位様
CMT友の会、恒例の「春の横浜交流会」について準備を進めておりましたが、
新型コロナウィルス感染症の国内での感染状況を踏まえ、開催を中止する事
と成りました。
「2020秋 横浜交流会、総会」については、10月3日(土)~4日(日)を予定して
おりますので、また改めてご案内させていただきます。
今後とも・・・よろしくお願い申し上げます。

2020年1月13日 CMT市民公開講座と東京交流会 ご報告

2020年1月13日(月・祝)、東京ステーションコンファレンス(サピアタワー6階)でCMT市民公開講座が開かれました。京都府立医科大学の中川正法先生からシャルコー・マリー・トゥース病の病態と最新の話題、国立精神・神経医療研究センター病院の小林庸子先生からリハビリテーションと下肢装具の選定に関する講演をしていただきました。その後、山田代表が「CMT友の会」の活動について報告。会場には医療関係者も含めて約80名の方が参集し、大変盛況な会となりました。講演後には、田沢製作所・大宮義肢研究所・大井製作所さんの協力による装具展示と、希望者が実際にその装具をつけて歩いてみて理学療法士や義肢装具士の先生方が相談にのってくださる機会も設けられました。

それに続く交流会は、同じビルのイタリア料理店「パパミラノ」で、中川先生にもご参加いただき24人の参加で和気藹々と開催されました。

2020年冬 CMT市民公開講座(部屋の変更あり)と東京交流会 ご案内

CMT研究班によるCMT市民公開講座
日 時  2020年 1月13日(月・祝日)
開催時間 13:30~16:30
会 場  東京都千代田区丸の内1-7-12  サピアタワー 5F 503号室 → 6F 602号室に変更です。
電話番号 03-6888-8080
公開講座は、参加費無料、事前申し込みも不要です。

CMT友の会東京交流会
日 時  2020年1月13日(月・祝日)
開催時間 17:00~19:30
会 場  パパミラノ サピアタワー店   サピアタワー 3F
HP https://www.dynac-japan.com/shop/papamilano/sapia_tower/      電話番号0120-55-2835
参加費  4,000円(飲み放題プラン込み)
※お車で来る方の飲酒は固くお断り致します。
※駐車場については上記施設のHPをご確認下さい。
※車椅子用トイレが同じフロアーにあります。
【申し込み】
宛先:メールの場合は  cmttomonokai@yahoo.co.jp
ファクスの場合は 0467-89-5202
タイトルは「CMT友の会東京交流会申し込み」で、下記の項目についてご連絡下さい。
(※必ずお一人ずつお書き下さい。また介助者のいる方は介助者の方の分もご記入をお願い致します。)
① 名前
② 住所(お住まいの都道府県名+市町村名)
③ 電話番号 ★ファクスの場合はファクス番号も記入願います。
④ メールアドレス
⑤ 補装具(車椅子・杖など)
⑥ 介助者:有・無
⑦ その他(質問、配慮して欲しい事等)
申し込みをされた方には、必ず申し込み確認の返信メールやファクスを受信から数日以内に差し上げております。
メールで申し込みをされて数日から1週間程経っても返信メールが届かない場合は、申し込みメールが届いていない可能性が有りますので、友の会のHP上の問い合わせフォームよりご連絡下さい。
尚、受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われる場合も有りますので、迷惑メールフォルダのご確認もよろしくお願いします。
【申し込み期限】
2020年1月4日(土)迄(5日以後に出席を希望する人は、申し込みメールで一応ご相談ください)
【写真撮影について】
交流会の様子を写真撮影する事があります。
また、その写真はHPに掲載される場合がございます。
交流会開始時にもご説明致しますが、写真NGな方は事前に、ご一報頂けると幸いです。
適切に配慮させて頂きます。
【注意事項】
※前日又は当日にキャンセルした場合は、キャンセル料が発生する場合がございます。
※予約の都合上、参加人数を早めに把握したいので、参加申し込みはなるべく早めにお願いします。
お申し込み、お待ちしております。

11月23日(土) 福岡県難病市民公開講演会でCMTの車椅子ラグビー乗松選手が講演

福岡県難病相談支援センター主催「難病市民公開講演会 チャレンジ-挑戦する勇気」の演者の一人として、CMT患者で車椅子ラグビー日本代表の乗松聖矢選手が登壇します。

11月23日(土)13:30~16:00にふくふくホールでの実施です。下記のポスターをご覧になり、関心がある方は、事前予約が必要ですのでその点ご注意の上、是非おいでください。

2019.11.23 福岡県難病相談支援センター主催セミナー(CMT乗松選手)

CMT友の会のTシャツを作りました

昨年の第11回CMT友の会総会で、参加者に友の会のロゴ(10周年事業の1つとして会員から募集し応募作の中から新里華子さんの作品に決定)を決めてもらいました。今回そのロゴを入れたTシャツ(下の写真)を作成し、この10月に完成しました。希望される会員には1着1,500円(非会員の方には1,800円)でお分けします。これからの交流会でもご案内しますが、交流会には不参加だが欲しいという方には、別に送料がかかってしまいますがお送りすることもできます。

郵送で手に入れたい場合は、郵送代(1枚は180円のスマートレター代、2・3枚は370円のレターパックライト代)とTシャツ代(会員・家族の方は1枚につき1,500円、非会員の方は1,800円)の合計金額を、友の会の郵貯の口座に振り込んでもらい、入金確認後に郵送いたします。

まずは、お名前と送付先の住所を記入した注文のメールを次のアドレスまでお送りください。それへの返信で会の郵貯口座をお知らせします。

cmttomonokai_2ndbox@yahoo.co.jp

*サイズはS・M・L・XL・XXLの5種類があり、サイズの一覧を下に示しますので、ご確認の上お申し込みください。

    S  M  L   XL XXL
身丈      65 68 71 74 77
身巾   48 51 54 57 60
肩巾      41 43 45    47    50
袖丈   19 20 21    22    23

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CMT友の会 第12回総会 報告

1.日  時  2019年8月24日(土曜日) 17時00分~18時00分

2.場  所  神奈川県横浜市都筑区葛ヶ谷2-3障害者研修保養センター横浜あゆみ荘会議室

3.報告事項  第12期(2018年9月1日から2019年8月31日まで)活動報告の件

4.決議事項  [ 下記の決議事項は、総会にて過半数の賛成により承認・議決されました 」

第1号議案 第12期(2018年9月1日から2019年8月31日まで)暫定決算承認の件

第2号議案 第13期(2019年9月1日から2020年8月31日まで)活動計画案承認の件

第3号議案 第13期(2019年9月1日から2020年8月31日まで)予算案承認の件

第4号議案 役員選任の件

第5号議案 規約一部変更の件

【報告事項】

12期 活動報告

1.活動期間
2018年9月1日 ~ 2019年8月31日

2.活動内容
交流会及び会議などの開催

2018年9月8日 小倉交流会
2018年10月2日 役員会
2018年10月8日 役員会
2018年10月13日~14日 横浜交流会・第11回総会・役員会
2018年10月21日 名古屋交流会
2019年1月13日 役員会
2019年1月14日 東京交流会
2019年2月10日 役員会
2019年4月20日~21日 横浜交流会・役員会
2019年6月29日 京都交流会
2019年8月3日~4日 CMT-Kids
2019年8月10日 役員会
2019年8月24日~25日 横浜交流会・第12回総会・役員会

対外的活動

2018年9月2日 VHO-net関東学習会
2018年9月7日~8日」 第29回日本末梢神経学会学術集会
2018年9月9日 J-PALS WEST 2018
2018年10月7日 ユニバーサルフェスin八ヶ岳」
2018年10月20日~21日 第18回VHO-netワークショップ
2018年10月21日 CMT研究班 市民公開講座(名古屋)
2018年11月7日 RDDハイスクール(大阪明星高校)
2018年11月16日~17日 第6回日本難病医療ネットワーク学会学術集会
2018年11月17日~18日 障害学会第15回大会
2018年11月23日~25日 第36回日本神経治療学会学術集会
2018年12月9日 第15回神経難病医療・療養相談会(大阪)
2018年12月16日 VHO-net東海学習会
2019年1月14日 CMT研究班 市民公開講座(東京)
2019年2月16日 RDDハイスクール(大阪明星高校)
2019年2月28日 RDD(東京・札幌ほか)
2019年4月7日 VHO-net関東学習会
2019年4月26日~28日 第30回日本医学会(市民公開講座)
2019年5月19日 VHO-net東海学習会
2019年5月19日 第27回愛知県作業療法学会
2019年6月23日 京都難病支援センター CMT講座
2019年6月29日 CMT研究班 市民公開講座(京都)
2019年8月21日 RDDハイスクール(大阪明星高校)
平成31年8月23日~24日 第30回日本末梢神経学会学術集会
平成31年8月24日~25日 第19回VHO-netワークショップ

3.活動報告
平成31年8月末(8/21)現在の会員数は265名(男性135名・女性130名)となり、前期末に比べ30名増加しました。

・主力事業の交流会では、医療関係の方々からの情報提供を含む交流活動が積極的に行われました。また、今期もCMTキッズを開催することができました。

・患者会リーダーによる研鑽を目的とする学習会(VHO-net)では、他の患者会との交流を一層深め、患者会活動に関する情報を吸収しています。

・医療関係者によるCMT研究班の活動には引き続き友の会としても協力し、同研究班により開催された市民公開講座への協力を行いました。また、関係者へのCMT認知を高めるため、各学会・団体への参加を継続し、さらに患者講師活動や地方自治体協議会・検討会への参考人参加など、医療関係者や難病支援団体関係者を始めとする幅広い関係者への啓発活動を行いました。

・CMT研究班による「シャルコー・マリー・トゥース病診療マニュアル(改訂2版)」の、寄付による配布活動を前期に引き続き行いました。

・厚労省への要望活動については、神経難病団体ネットワークとの協働により実施しました。

・10周年記念誌の作成では会員アンケートのとりまとめが終了し、最終編集段階に入っています。

以上

【決議事項】

第1号議案  12期 暫定決算承認の件

[24日の総会時点の暫定決算で承認し、31日付けの本決算は役員が監査の上、この最後に示した]

 会計期間   2018年9月1日~2019年8月31日

◎収支計算書(2018/8/23時点での収支見込)

収入の部 支出の部
前期繰越金 1,551,011
会費収入 ※668,000 交通費 148,680
寄付収入 45,928   宿泊費 26,800
交流会収入 ※731,825 交流会費用 ※794,506
受取利子 15 事務委託費 240,000
協賛金(10年誌) 420,000 事務用品費 10,476
      通信費 64,576
      諸会費 46,384
      会議費 22,000
    雑費   2,052
小計 1,865,768 1,355,474
次期繰越金 2,061,305
合計 3,416,779     3,416,779

※本決算において変動が大きいと見込まれる科目

◎交流会収支内訳

収入 支出
2018秋横浜 163,825円 2018秋横浜 156,875円
2019新春東京 128,000円 2019新春東京 128,000円
2019春横浜 135,000円 2019春横浜 136,574円
2019初夏京都 155,000円 2019初夏京都 155,000円
2019夏横浜 ※150,000円 2019夏横浜 ※141,466円
    2019 CMT-KIDS ※76,591円

◎財産目録(2019年8月23日現在)

現金 125,111
ゆうちょ銀行(普通)一〇八店 1,437,794
ゆうちょ銀行(普通)四三八店 548,164
未払い金 △49,764
合計 2,061,305

第2号議案  13期 活動計画(案)

1.活動期間   2019年9月1日 ~ 2020年8月31日
2.活動方針

CMT友の会は、①患者および家族の連携による生活の質の向上、②医療機関・研究者との交流による研究活動の促進、③情報の発信による社会的理解の促進を目的とした活動を推進していきます。

3.活動計画

①交流会の開催予定について

2019年10月19日 札幌交流会
2020年1月13日 東京交流会
2020年4月18日~19日 横浜交流会

*今期も関東、関西を中心にその他の地域も含めた交流会を企画していますが、全国規模のものだけでなく、地域ごとのミニ交流会も随時行うこととします。また、CMT-KIDsについても継続して開催します。

*その他、他の患者団体や医療機関などとの交流についても、機会をとらえて積極的に行い、その成果を適時報告できるようにします。

②情報の発信について

・Webサイトの内容の拡充を行います。

・2019年4月に移行した会員間交流サイト「サイボウズOffice」への会員登録を促し、交流の活発化に努めます。

・10周年企画として作業を進めてきた「10周年記念誌」を発刊、配布します。

③入会の促進について

・友の会の認知を広げるための活動を検討し、会員の増加を図ります。

・医療機関や難病支援団体にも友の会認知の協力をお願いしていきます。

④組織の在り方について

・法人化の在り方について検討します。

・各機関に活動資金の協力を働きかけていきます。

⑤研究班を含む医療関係者・学界への協力について

・CMTの認知を高め、安定的な医療体制の構築と治療法の確立に向けた研究の深耕につながる活動を行います。

⑥厚生労働省への要望活動について

・CMT研究班の継続、実態に即した難病法運営などについて、要望活動を行います。                                        以上

第3号議案 13期 事業予算(案)

会計期間   2019年9月1日~2020年8月31日

収入の部   支出の部  
         
  会費収入 540,000 事業費 1,300,000  
  寄付収入 100,000   交流会費用 750,000  
  交流会収入 700,000   広報費用 50,000  
      出張費用 100,000  
        10周年記念誌費用 400,000  
    管理費 370,000  
      事務委託費 240,000  
      会議費(交通費含) 100,000  
      通信費・雑費 30,000  
当期収入合計 1,340,000 当期支出合計 1,670,000  
前期繰越金 2,061,305 次期繰越金 1,731,305  
収入合計 3,401,305 支出合計 3,401,305  
 
※会費収入:3000円×180
※交流会収入:これまでの実績より概算
※交流会費用:これまでの実績より概算  
※広報費用:学会参加経費など広報活動にかかる費用  
※出張費:役員の出張に係る交通費・宿泊費の実費  
※10周年企画費:10周年記念誌の発行費用    
※事務委託費:20000円×12カ月
※会議費:役員会参加の交通費、会議室費など実費  

第4号議案 13期 役員選任の件

選任期間  2019年9月1日~2020年8月31日

役員の任期は1年となっておりますので、役員全員の任期満了に基づく改選を提案するものです。

役員候補

甘利 佳大、岸 紀子、北澤 元泰、栗原 久雄、清水 由起、仙代 圭紀、津賀 範夫、

長谷川 陽子、山尾 敏一、山田 隆司、和田 清      (敬称略50音順)

以上

第5号議案 規約の一部改正の件

会員数の増加に伴い拡大した総会開催時の負担(案内送付に係る金銭及び作業負担)を軽減し、本来の活動に振り向けるため、以下の通り規約を改正します。

改正前

 第10条(総会)

  1. 年1回の定時総会を開催する。また、代表が必要と認めた場合には臨時総会を招集することができる。
  2. 総会は正会員の過半数の出席をもって成立する。但し、委任状をもって出席に代えることができる。
  3. 総会において議決権を有するのは正会員のみとし、総会での議決は過半数をもってする。

改正後

 第10条(総会)

  1. 年1回の定時総会を開催する。また、代表が必要と認めた場合には臨時総会を招集することができる。
  2. 総会において議決権を有するのは、代議員とする。代議員は総会に出席する正会員をもって構成する。総会の議決は代議員の過半数をもってする
  3. 総会に欠席する正会員は、予め会員交流サイトで示された議案に対し、総会前に意見を述べることができ、総会では述べられた意見を尊重した上で議決を行う。

以上

・改定された規約と、役員会で互選した新役員の分担は、このHPの「患者会について」→「CMT友の会規約」に記載してあります。

・今回の第12回総会は、年度途中での開催という不規則な形だったため、年度最終日の31日付けで正式な決算を行い、役員の厳正な監査の上でここに提示いたします。

◎2018年度(2018年9月1日~2019年8月31日)収支計算書
収入の部 支出の部
前期繰越金 1,551,011
会費収入 749,000 交通費 169,740
  2014年度~2018年度分を含む 491,000 宿泊費 34,200
  2019年度前受け 258,000 交流会費用 805,636
寄付収入 55,606 事務委託費 240,000
交流会収入 729,625 事務用品費 10,476
受取利子 15 諸会費 46,384
協賛金 420,000 通信費 64,576
会議費 22,000
雑費 2,052
小計 1,954,246 1,395,064
次期繰越金 2,110,193
合計 3,505,257 3,505,257
※交流会収入内訳 ※交流会費用内訳
2018秋横浜 163,825円 2018秋横浜 156,875円
2019新春東京 128,000円 2019新春東京 128,000円
2019春横浜 135,000円 2019春横浜 136,574円
2019初夏京都 155,000円 2019初夏京都 155,000円
2019夏横浜 147,800円 ※2019キッズ 88,811円
2019夏横浜 140,376円
◎期末財産目録(2019年8月31日現在)
現金 56,517
ゆうちょ銀行 (普通) 一〇八店 1,560,594
ゆうちょ銀行 (普通) 四三八店 548,164
未払い金 △ 55,082
2,110,193