投稿者「cmtadmin」のアーカイブ

2020年 秋のオンライン交流会・総会 ご案内

2020年秋の今回の交流会・総会は、新型コロナウィルス感染症の感染予防のため、Zoomを利用してオンラインでの開催といたします。初めての試みとなりますが、皆様のご協力を宜しくお願い申し上げます。ご自宅からの参加が可能です。初めての方も是非ご参加ください。

日時:2020年10月4日(日)14:00開始 17:00終了予定
* 13:30には接続可能な状態にしますので、早めにお越しいただけます。
参加費:無料
定員:40名程度(役員と先生方を除いて)
* 参加のご希望が多い場合は先着順とさせていただきます。
* 参加者の方には、事前に接続の仕方やZoomの使用法を説明し体験してもらう
事前説明会の案内を差しあげます。
接続環境:インターネットに接続できれば、コンピューター、タブレット、スマートフォン
のどれでも参加できますが、画面の大きさからコンピューターを推奨します。

【申込・問い合わせ】
cmttomonokai@yahoo.co.jp 宛てにメールを送付してください。
ファックスの場合は 0467-89-5202
タイトルは「CMT友の会 秋の交流会・総会申し込み」で、下記の項目についてご連絡下さい
① 氏名
② 住所
③ メールアドレス
④ 電話番号
⑤ CMT当事者 / 家族 / その他 どれかを選び、その他の場合はご関係もお答えください。
申し込みをされた方には、必ず申し込み確認の返信メールを受信から2日以内に差しあげています。数日から1週間程度経っても返信メールが届かない場合は、申し込みメールが届いていない可能性がありますので、別途友の会ホームページ上の問い合わフォームよりご連絡ください。
尚、そちら様の受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われている場合もありますので、迷惑フォルダーのご確認もよろしくお願いします。

【申し込み締切】9月15日(火) *ただし、定員になり次第締切といたします。

【当日のスケジュール予定】
14:00から(13:30からスタンバイ可能)17:00まで  * 途中で抜けることもできます
① 総会(議案は15日までにサイボウズに掲載します)
② CMT研究班の先生からの講演
③ 休憩時間(休憩中に先生の講演への質問を書いてください)
④ 質問をもとにした質疑応答
⑤ グループワーク(交流を兼ねて)
1回目のグループワーク(テーマ別) → 各グループから全体への報告
メンバーをシャッフルして、2回目のグループワーク(共通テーマ)
→ 各グループから全体への報告
* テーマ別グループについては参加者に事前にテーマを選択してもらって決定します。

2020年 夏の東京交流会の中止と、秋の横浜交流会の実施方法について

新型コロナ感染症の感染拡大状況に鑑み、毎年7・8月に開いてきた東京交流会は、今年は中止とさせていただきます。

また、10月3日(土)・4日(日)に予定している横浜交流会と友の会総会については、あと一月ほど様子を見たいと思っています。

ただ、仮に横浜あゆみ荘でのリアルな交流や総会が無理になったとしても、オンラインでの総会や交流会、CMT研究班の先生からの講演会を10月3日か4日のいずれかで予定しています。オンラインで実施となった場合、総会と講演会、交流会の二部構成にするかどうか、時間帯の設定はどうするか、参加できる定員数を何人にするかなどの検討課題がありますので、現在研究中です。詳細が決まりましたら再度お知らせいたしますので、しばしお待ちください。

CMT-Kids 2020 中止のお知らせ

例年8月第1週に予定されているCMT-Kidsにつきましては、新型コロナウィルスの感染拡大の状況を見ながら開催の可否を判断する予定でおりましたが、会場となる「あおぞら共和国」様から以下の通達が届きました。

あおぞら共和国 予約の再開及び利用に関する注意事項(抜粋)

  • 1家族単位での施設利用予約のみ受け付けます。
  • 同一日の利用は最大3家族までとします。
  • 滞在中は家族単位の利用とし、他家族との相互接触は避けてください。

案内全文⇒https://www.nanbyonet.or.jp/pdf/aozora_reserve_202006.docx

要約すると、「CMT-Kidsのような複数の家族やスタッフが大勢集まるようなイベント開催は出来ない」ということになります。

感染拡大の予防という観点に加えて、CMTという基礎疾患を持った子どもと大人が集まることのリスクも回避するべく、まことに残念ではありますが『CMT-Kids2020』の開催を中止することにいたしました。

開催を楽しみにしてくださっていたお子様やご家族様、ボランティアや協力者の皆様にはお会いできずに本当に残念です。今後の『CMT-Kids20××』開催や、別の形での交流などを楽しみにしております。感染にくれぐれも留意し、活動量を減らさないなどの工夫をしつつお過ごしください。

2020年2月以降のCMT市民公開講座等と友の会交流会の予定

友の会交流会の予定(日時が決定しているものです。)

春の横浜交流会⇒新型コロナウィルスの為中止です

秋の横浜交流会、総会
2020年10月4日(日)
オンラインにて
詳細は、交流会情報のページに掲載してあります。

★今後の横浜交流会の開催についてです。
令和2年(2020年)から、春の横浜交流会は4月の第3週の土日、秋の横浜交流会・総会は10月の第1週の土日に開催月日を固定したいと思います。

2020年度の市民公開講座の予定は、決まっていません。

  • CMT研究班 市民公開講座とは、
    AMED(国立研究開発法人 日本医療研究開発機構)の難治性疾患実用化研究事業として、CMTの研究が平成29~31年の3年間の計画として採択されました。
    正式には「シャルコー・マリー・トゥース病の診療エビデンスの創出と臨床試験の基盤を構築する研究」ですが、その研究者の班をここではCMT研究班と略称しています。
    尚、この講座はシャルコー・マリー・トゥース病に関する最新の研究成果を、日頃CMTの研究をしてくださっている先生方が患者や家族そして一般の方々向けに解説するものです。

 

2020年春 横浜交流会 中止のお知らせ!

各位様
CMT友の会、恒例の「春の横浜交流会」について準備を進めておりましたが、
新型コロナウィルス感染症の国内での感染状況を踏まえ、開催を中止する事
と成りました。
「2020秋 横浜交流会、総会」については、10月3日(土)~4日(日)を予定して
おりますので、また改めてご案内させていただきます。
今後とも・・・よろしくお願い申し上げます。

2020年1月13日 CMT市民公開講座と東京交流会 ご報告

2020年1月13日(月・祝)、東京ステーションコンファレンス(サピアタワー6階)でCMT市民公開講座が開かれました。京都府立医科大学の中川正法先生からシャルコー・マリー・トゥース病の病態と最新の話題、国立精神・神経医療研究センター病院の小林庸子先生からリハビリテーションと下肢装具の選定に関する講演をしていただきました。その後、山田代表が「CMT友の会」の活動について報告。会場には医療関係者も含めて約80名の方が参集し、大変盛況な会となりました。講演後には、田沢製作所・大宮義肢研究所・大井製作所さんの協力による装具展示と、希望者が実際にその装具をつけて歩いてみて理学療法士や義肢装具士の先生方が相談にのってくださる機会も設けられました。

それに続く交流会は、同じビルのイタリア料理店「パパミラノ」で、中川先生にもご参加いただき24人の参加で和気藹々と開催されました。

2020年冬 CMT市民公開講座(部屋の変更あり)と東京交流会 ご案内

CMT研究班によるCMT市民公開講座
日 時  2020年 1月13日(月・祝日)
開催時間 13:30~16:30
会 場  東京都千代田区丸の内1-7-12  サピアタワー 5F 503号室 → 6F 602号室に変更です。
電話番号 03-6888-8080
公開講座は、参加費無料、事前申し込みも不要です。

CMT友の会東京交流会
日 時  2020年1月13日(月・祝日)
開催時間 17:00~19:30
会 場  パパミラノ サピアタワー店   サピアタワー 3F
HP https://www.dynac-japan.com/shop/papamilano/sapia_tower/      電話番号0120-55-2835
参加費  4,000円(飲み放題プラン込み)
※お車で来る方の飲酒は固くお断り致します。
※駐車場については上記施設のHPをご確認下さい。
※車椅子用トイレが同じフロアーにあります。
【申し込み】
宛先:メールの場合は  cmttomonokai@yahoo.co.jp
ファクスの場合は 0467-89-5202
タイトルは「CMT友の会東京交流会申し込み」で、下記の項目についてご連絡下さい。
(※必ずお一人ずつお書き下さい。また介助者のいる方は介助者の方の分もご記入をお願い致します。)
① 名前
② 住所(お住まいの都道府県名+市町村名)
③ 電話番号 ★ファクスの場合はファクス番号も記入願います。
④ メールアドレス
⑤ 補装具(車椅子・杖など)
⑥ 介助者:有・無
⑦ その他(質問、配慮して欲しい事等)
申し込みをされた方には、必ず申し込み確認の返信メールやファクスを受信から数日以内に差し上げております。
メールで申し込みをされて数日から1週間程経っても返信メールが届かない場合は、申し込みメールが届いていない可能性が有りますので、友の会のHP上の問い合わせフォームよりご連絡下さい。
尚、受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われる場合も有りますので、迷惑メールフォルダのご確認もよろしくお願いします。
【申し込み期限】
2020年1月4日(土)迄(5日以後に出席を希望する人は、申し込みメールで一応ご相談ください)
【写真撮影について】
交流会の様子を写真撮影する事があります。
また、その写真はHPに掲載される場合がございます。
交流会開始時にもご説明致しますが、写真NGな方は事前に、ご一報頂けると幸いです。
適切に配慮させて頂きます。
【注意事項】
※前日又は当日にキャンセルした場合は、キャンセル料が発生する場合がございます。
※予約の都合上、参加人数を早めに把握したいので、参加申し込みはなるべく早めにお願いします。
お申し込み、お待ちしております。