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2021年1月24日 CMTオンライン講演会・交流会 ご案内

例年ですと、CMT研究班の先生方によるCMT市民公開講座が年明け1月に東京で開かれていました。しかし、現在の新型コロナ感染症の拡大状況に鑑み、今回は、Zoomを利用してオンラインで開催したいと思います。また、その後に交流会も開きます。どちらかだけの参加でも結構です。
オンラインは2回目の試みとなります。皆様のご協力を宜しくお願いいたします。
なお、今回は会員のみを対象にしていますので、非会員の方で参加を希望する場合は、先に入会の手続きをお願いします。
ご自宅から参加できます。初めての会員の方も是非ご参加ください。

日時:2021年1月24日(日)
講演会 14:00 ~ 16:00
交流会    16:00 ~ 17:00
参加費:無料
定員:今回、定員は設けません。

* 参加者の方には、事前に接続の仕方やZoomの使用法を説明し体験してもらう事前説明会の案内を差しあげます。
接続環境:インターネットに接続できれば、コンピューター、タブレット、スマートフォンのどれでも参加できますが、画面の見やすさからコンピューターを推奨します。

【申込・問い合わせ】
cmttomonokai@yahoo.co.jp 宛てにメールを送付してください。
(  ファックスの場合は 0467-89-5202  )
タイトルは「CMT友の会 1月講演会・交流会申し込み」で、下記の項目についてご連絡下さい
① 氏名
② 住所
③ メールアドレス
④ 電話番号
⑤ CMT当事者 / 家族 / その他 どれかを選び、その他の場合はご関係も教えてください。
⑥ いつから参加しますか:( 講演会から      交流会から )どちらかを教えてください。
* 講演会のみでの退席もOKです。

申し込みをした方には、必ず申し込み確認の返信メールを受信から数日以内に差しあげています。1週間程度経っても返信メールが届かない場合は、申し込みメールが届いていない可能性がありますので、友の会ホームページ上の問い合わフォームよりご連絡ください。
尚、そちら様の受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われている場合もありますので、迷惑フォルダーのご確認もよろしくお願いします。

【申し込み締切】 1月11日(月)

【当日のスケジュール予定】
(13:30からログイン可能/途中退席もできます。)

14:00 ~ 16:00  講演会
① CMT研究班の先生からの講演(現在のところ、京都府立医科大学病院の能登先生・中川先生、鹿児島大学の高嶋先生 他)
② 休憩時間(休憩中に先生の講演への質問を書いてください)
③ 質問をもとにした質疑応答

16:00 ~ 17:00  交流会(グループワークも含む)

よろしくお願い申し上げます。

CMT友の会10周年記念誌を発刊しました。

CMT友の会は2018年6月に設立から10年を迎えました。

これを記念し、10周年記念誌の作成に取り組んでおりましたが、2020年3月にようやく完成し発刊することができました。
内容は、主に会員の皆さまからいただいたアンケート結果を基にした、医療及び生活上の課題や取組みとなっています。

※10周年記念誌は会員及び関係機関・団体に無償で配布しています。必要な方は「お問い合わせ」からご連絡ください。

CMT友の会活動への支援をお願いします。

CMT友の会はシャルコー・マリー・トゥース病当事者の会として、「自分らしく生きる」ことを目指したピアサポート活動、医療機関・研究者とのネットワークによる治療法の確立に向けた活動などを展開しています。
活動の源泉となる資金は、会員からの会費(3000円/年)と寄付金が主なものであり、活動資金が脆弱なことから役員の持ち出しによって何とか維持できている状態です。
より幅広い活動を継続するために、皆様の支援をお願いします。

ご寄付をいただける方は、「お問い合わせフォーム」からご連絡いただいたうえで、下記口座への振り込みをお願いします。

★寄付金振込先口座★

◎郵便局からお振り込みの場合
ゆうちょ銀行
【記号】10170
【番号】68729431
【口座名】シーエムテイートモノカイ

◎他金融機関からお振り込みの場合
ゆうちょ銀行
【店名】〇一八(ゼロイチハチ)
【店番】018
【預金種目】普通預金
【口座番号】6872943
【口座名】シーエムテイートモノカイ

2020年 秋のオンライン交流会・総会 ご報告

2020年10月4日(日)14:00より、友の会で初めてのオンライン交流会・総会が開かれました。

4人のドクターと39人の参加者で、総会と2回のグループワークによって交流しました。オンラインでの試みはリアルな交流には及ばなかったかも知れませんが、普段参加しづらかった遠方からの初参加者も何人かいらして、その点でも新たな交流会の形を成功させられたのではと思います。

今回はグループワークを2回行い、1回目は「医療情報」のグループが2つ・「リハビリ」のグループが2つ・「生活や仕事など」のグループが1つでき、2回目は初の試みでしたが参加者を地域別のグループに分けて実施しました。5~8人程度のグループでしたので思ったよりじっくり話せたようです。今までにないオンライン交流会の写真を下に掲載しました。

CMT友の会 第13回総会 報告

CMT 友の会第 13 回総会議案書

1. 日時 2020 年 10 月 4 日(日) 14 時 00 分~
2. 場所 オンライン
3. 報告事項 第 13 期(2019 年 9 月 1 日から 2020 年 8 月 31 日まで)活動報告の件
4. 決議事項
第 1 号議案 第 13 期(2019 年 9 月 1 日から 2020 年 8 月 31 日まで)決算承認の件
第 2 号議案 第 14 期(2020 年 9 月 1 日から 2021 年 8 月 31 日まで)活動計画案承認の件
第 3 号議案 第 14 期(2020 年 9 月 1 日から 2021 年 8 月 31 日まで)予算案承認の件
第 4 号議案 役員選任の件

【報告事項】
第 13 期 活動報告
1. 活動期間
2019 年 9 月 1 日~2020 年 8 月 31 日
2. 活動内容
交流会及び会議などの開催
2019 年 10 月 14 日 ウィルチェアラグビー池崎選手を応援する会
2019 年 10 月 19 日 札幌交流会
2020 年 1 月 12 日 神田役員会
2020 年 1 月 13 日 東京交流会
2020 年 3 月 3 日 LINE 役員会
2020 年 3 月 18 日 10 周年記念誌の発送作業を兼ねた神田役員会
2020 年 4 月 17 日~18 日 横浜交流会・役員会 ⇒ コロナ禍により中止
2020 年 5 月 17 日 オンライン役員会
2020 年 5 月 22 日 オンラインスタッフ会議(交流会準備会)
2020 年 7 月 17 日 オンライン役員会
2020 年 8 月 1 日~2 日 CMT-Kids ⇒ コロナ禍により中止
2020 年 8 月 17 日 オンライン役員会
2020 年夏 東京交流会 ⇒ 中止
対外的活動
2019 年 9 月 19 日 あじさい看護福祉専門学校 講師
2019 年 9 月 21 日 VHO-net 関東学習会
2019 年 10 月 5 日 あおぞら共和国「らくがきキッズパーティー」参加
2019 年 10 月 19 日 CMT 研究班市民公開講座(札幌)
2019 年 10 月 25 日他 名古屋ロボケアセンター(サイバーダイン株式会社)デモンストレーション
2019 年 10 月 30 日 愛知県医師会難病講演会 講師
2019 年 10 月 31 日 名古屋ロボケアセンターにて 東海厚生局担当者への対応
2019 年 11 月 5 日~7 日 第 37 回日本神経治療学会
2019 年 11 月 14 日 三重県難病相談支援センター講演会 講師
2019 年 11 月 15 日~16 日 第 7 回日本難病医療ネットワーク学会学術集会 参加
2019 年 12 月 15 日 VHO-net 関東学習会
2020 年 1 月 13 日 CMT 研究班 班会議、CMT 研究班市民公開講座(東京)
2020 年 1 月 20 日 名古屋ロボケアセンター「Cyin 講習会」参加
2020 年 1 月 25 日 名古屋ロボケアセンター HAL 体験会
2020 年 2 月 2 日 愛知県難病連 生活・療養相談会 ブース対応
2020 年 2 月 5 日 名古屋市難病保健活動研修 講師
2020 年 2 月 16 日 RDD 佐賀 シンポジスト
2020 年 2 月 21 日 愛知県難病連 難病介護研修 講師
2020 年 8 月 9 日 VHO-net オンライン関東学習会(スピーカー)
※3 月~8 月に開催を予定していた学会、講演会、VHO-net など ⇒ 中止
3. 活動報告
2020 年 8 月 31 日現在の会員数は 279 名(男性 141 名、女性 138 名)となり、前期末に比べ 14名増加しました。今期はコロナ禍の影響により 2020 年 3 月からの活動が大幅に抑制されましたが、前期から作成を継続していた 10 周年記念誌が完成し、会員の皆さま及び研究班、関連団体などに配布することができました。また、10 周年活動の一環として刷新したロゴを配した T シャツを作成し、寄付のリターンとしてお送りすることもできました。
➢ 交流会活動では、4 月の横浜交流会、8 月の東京交流会は中止せざるを得なくなりましたが、オンラインでの交流会実現に向け Zoom を利用した準備会を開催し、検討を進めてきました。
➢ また、外部活動も、開催が中止となる関連学会もありましたが、オンライン開催に移行したものについては引き続き積極的に参加しています。患者会リーダーによる研鑽を目的とする学習会(VHO-net)では参加役員数を増やし、より一層の知見の獲得に努めることとしました。
➢ 医療関係者による CMT 研究班の活動には引き続き協力し、「シャルコー・マリー・トゥース病診療マニュアル」の配布活動を継続するほか、今期は「小児期から成人期における医療機関の変更についての調査」において CMT 友の会として会員を対象としたアンケート調査を行いました。(2020 年 9 月末まで実施)

【決議事項】  [ 下記の決議事項は、総会にて過半数の賛成により承認・議決されました 」
第 1 号議案 第 13 期 決算承認の件
1. 会計期間
2019 年 9 月 1 日~2020 年 8 月 31 日
2. 収支計算書
収入の部                     支出の部
前 期繰越金  2,110,193円                                                                                             
会費収入   170,000円               交通費               74,930円
寄付収入      127,742円               宿泊費               27,690円
交流会収入        195,000円               交流会費用     215,523円
受取利子        16円              事務委託費        240,000円
                                                                                        事務用品費     25,854円
                                                                                        諸会費       10,620円
                                                                                        通信費                     3,600円
                                                                                        会議費                   16,500円
                                                                                        雑費                             868円
                          10 周年関連費     322,636円
小計     492,758円               小計                      938,221円
                          次期繰越金       1,664,730円
合計     2,602,951円             合計       2,602,951円
※会費収入が大幅に減少したのは、2019 年度会費の多くが前期中に入金されたためです。
※10 周年関連費用:10 周年記念誌作成及び送付、新ロゴ T シャツ作成に係る費用です。
10 周年記念誌印刷費        133,690 円            新ロゴ T シャツ作成費        62,836 円
10 周年記念誌送料            126,110 円
※なお、10 周年記念誌については前期に協賛金収入(420,000 円)を得ており、新ロゴ T シャツについては寄付収入につながっています。
※交流会の収支規模縮小は主に、例年 10 月に開催する交流会を 2019 年は前期の 8 月に開催したこと、2020 年 4 月に予定していた横浜交流会が中止になった影響です。
3. 期末財産目録(2020 年 8 月 31 日現在)
現金                                                                 113,230 円
ゆうちょ銀行(普通)一〇八店                       1,367,441 円
ゆうちょ銀行(普通)四三八店                           245,999 円
未払金                                                             △61,940 円
1,664,730 円
第 2 号議案 第 14 期 活動計画
1. 活動期間
2020 年 9 月 1 日~2021 年 8 月 31 日
2. 活動方針
CMT 友の会は、①患者および家族の連携による生活の質の向上、②医療機関・研究者との交流による研究活動の促進、③情報の発信による社会的理解の促進を目的とした活動を推進していきます。
3. 活動計画
① 交流会の開催について
・今期も交流会の開催を予定していますが、コロナ禍の影響による社会情勢の不透明を踏まえ、様々なオンライン交流会を企画実施しつつ、社会情勢を注視してリアル交流会の実施を検討することとします。
・あわせて、他の患者団体や医療機関などとの交流についても、機会をとらえて積極的に行い、その成果を適時報告できるようにします。
② 情報の発信について
・対応が遅れている Web サイトの内容拡充を行います。
・10 周年記念誌を活用した友の会活動の外部発信に努めます。
③ 入会の促進について
・友の会の認知を広げるための活動を検討し、会員の増加を図ります。
・医療機関や難病支援団体にも友の会認知の協力をお願いしていきます。
④ 組織のあり方について
・法人化のあり方について検討します。
・各機関に活動資金の協力を働きかけていきます。
⑤ 研究班を含む医療関係者・学界への協力について
・CMT の認知を高め、安定的な医療体制の構築と治療法の確立に向けた研究の深耕につながる活動を行います。
⑥ 厚生労働省への要望活動について
・CMT 研究班の継続、実態に即した難病法運営などについて、要望活動を行います。
以上

第 3 号議案 第 14 期 事業予算
1. 会計期間
2020 年 9 月 1 日~2021 年 8 月 31 日
2. 収支予算
収入の部                                                                         支出の部
前期繰越金  1,664,730円                         
会費収入            600,000円             交通費               80,000円
寄付収入            100,000円             宿泊費               30,000円
交流会収入   200,000円              交流会費用   300,000円
                                                                                        事務委託費  240,000円
                                                                                        事務用品費     10,000円
                                                                                        諸会費       20,000円
                                                                                        通信費                15,000円
                          会議費                  5,000円
小計      900,000円                 小計                 700,000円
                           次期繰越金  1,864,730円
合計      2,564,730円                  合計     2,564,730円
※今後の社会情勢が不透明なため、交流会についてはリアル交流会 1 回、CMT-Kids1 回で
予算計上していますが、可能になればリアル交流会も複数回実施します。
※会費収入は 3,000 円×200、事務委託費は 20,000 円×12 か月での予算です。

第 4 号議案 第 14 期 役員選任の件

選任期間  2020年9月1日~2021年8月31日

選任された役員(代表  山田 隆司、副代表  津賀 範夫・山尾 敏一、事務局長  岸  紀子   再任)

甘利  佳大、井上  大輔、岸 紀子、北澤  元泰、栗原  久雄、清水  由起、菅 義嗣、仙代  圭紀、    津賀  範夫、長谷川 陽子、山尾  敏一、山崎  篤士、山田  隆司、和田 清       (敬称略   50音順)

2020年 秋のオンライン交流会・総会 ご案内

2020年秋の今回の交流会・総会は、新型コロナウィルス感染症の感染予防のため、Zoomを利用してオンラインでの開催といたします。初めての試みとなりますが、皆様のご協力を宜しくお願い申し上げます。ご自宅からの参加が可能です。初めての方も是非ご参加ください。

日時:2020年10月4日(日)14:00開始 17:00終了予定
* 13:30には接続可能な状態にしますので、早めにお越しいただけます。
参加費:無料
定員:40名程度(役員と先生方を除いて)
* 参加のご希望が多い場合は先着順とさせていただきます。
* 参加者の方には、事前に接続の仕方やZoomの使用法を説明し体験してもらう
事前説明会の案内を差しあげます。
接続環境:インターネットに接続できれば、コンピューター、タブレット、スマートフォン
のどれでも参加できますが、画面の大きさからコンピューターを推奨します。

【申込・問い合わせ】
cmttomonokai@yahoo.co.jp 宛てにメールを送付してください。
ファックスの場合は 0467-89-5202
タイトルは「CMT友の会 秋の交流会・総会申し込み」で、下記の項目についてご連絡下さい
① 氏名
② 住所
③ メールアドレス
④ 電話番号
⑤ CMT当事者 / 家族 / その他 どれかを選び、その他の場合はご関係もお答えください。
申し込みをされた方には、必ず申し込み確認の返信メールを受信から2日以内に差しあげています。数日から1週間程度経っても返信メールが届かない場合は、申し込みメールが届いていない可能性がありますので、別途友の会ホームページ上の問い合わフォームよりご連絡ください。
尚、そちら様の受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われている場合もありますので、迷惑フォルダーのご確認もよろしくお願いします。

【申し込み締切】9月15日(火) *ただし、定員になり次第締切といたします。

【当日のスケジュール予定】
14:00から(13:30からスタンバイ可能)17:00まで  * 途中で抜けることもできます
① 総会(議案は15日までにサイボウズに掲載します)
② CMT研究班の先生からの講演
③ 休憩時間(休憩中に先生の講演への質問を書いてください)
④ 質問をもとにした質疑応答
⑤ グループワーク(交流を兼ねて)
1回目のグループワーク(テーマ別) → 各グループから全体への報告
メンバーをシャッフルして、2回目のグループワーク(共通テーマ)
→ 各グループから全体への報告
* テーマ別グループについては参加者に事前にテーマを選択してもらって決定します。