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2021年12月12日 12月CMTオンライン・サロンのご案内

「CMTオンライン総会・交流会」は皆さんのご協力をいただき、無事終了致しました。それから2ヶ月、「12月CMTオンライン・サロン」を開くことといたします。

日時:2021年12月12日(日)14:00 ~ 15:30
参加費:無料

今回は一部の時間を使って、役員の岸さんがボイストレーニングの鍛錬の中で習得した体幹と呼吸筋を整えるCMT用のメニューをトレーナーとして披露してくれるそうです。乞うご期待!

* 参加者の方には、事前に接続の仕方やZoomの使用法を説明し体験してもらう事前説明会の案内を差しあげます。
接続環境:インターネットに接続できれば、コンピューター、タブレット、スマートフォンのどれでも参加できますが、画面の大きさや操作性を考えるとコンピューターを推奨します。

【申込・問い合わせ】
cmttomonokai@yahoo.co.jp 宛てにメールを送ってください。
タイトルは「12月オンライン・サロン申し込み」で、下記の項目についてご連絡下さい
① 氏名
② 住所
③ メールアドレス
④ 電話番号
⑤ CMT当事者 / 家族 / その他 どれかを選び、その他の場合はご関係もお教えください。

申し込みをした方には、必ず申し込み確認のメールを受信から数日以内に差しあげています。返信メールがなかなか届かない場合は、申し込みメールが届いていない可能性がありますので、友の会ホームページの問い合わフォームよりご連絡ください。
尚、そちら様の受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われている場合もありますので、迷惑フォルダー内のご確認もよろしくお願いします。

【申し込み締切】 12月4日(土)

次回のオンライン交流会は、2月で調整しています。詳細は後日、このHPに発表いたします。

CMT友の会第14回総会報告

  1. 日時 2021年10月3日(日) 14時00分~
  2. 場所 オンライン
  3. 報告事項 第14期(2020年9月1日から2021年8月31日まで)活動報告の件
  4. 決議事項

第1号議案 第14期(2020年9月1日から2021年8月31日まで)決算承認の件
第2号議案 第15期(2021年9月1日から2022年8月31日まで)活動計画案承認の件
第3号議案 第15期(2021年9月1日から2022年8月31日まで)予算案承認の件
第4号議案 役員選任の件

【報告事項】
第14期 活動報告
活動期間
1. 2020年9月1日~2021年8月31日
2. 活動内容
交流会及び会議などの開催

2020年9月19日 オンライン役員会
2020年9月28日 オンライン役員会
2020年10月4日 秋のオンライン交流会・第13回総会・役員会
2020年12月7日 定例オンライン役員会
2021年1月11日 定例オンライン役員会
2021年1月24日 CMTオンライン講演会・交流会
2021年2月8日 定例オンライン役員会
2021年2月28日 <新企画>CMTオンライン・サロン
2021年3月8日 定例オンライン役員会
2021年3月21日 3月CMTオンライン・サロン
2021年4月12日 定例オンライン役員会
2021年4月18日 春のCMTオンライン交流会
2021年5月10日 定例オンライン役員会
2021年6月14日 定例オンライン役員会
2021年6月27日 6月CMTオンライン・サロン
2021年7月12日 定例オンライン役員会
2021年8月23日 定例オンライン役員会
2021年8月29日 CMTオンライン・サロン&CMTキッズ・役員会

対外的活動

2020年9月5日~12日 ファンドレイジング・ジャパン2020(岸)
2020年9月8日・15日 あじさい看護福祉専門学校 講師(山田)
2020年10月2日 日本福祉大学国際開発学部 講師(山田)
2020年10月10日 VHO-net関東学習会(栗原・山尾)
2020年10月17日 「JINRIKI」プロモーションビデオ撮影協力(山田)
2020年10月24日 VHO-netワークショップ(岸)
2020年11月8日 VHO-net北海道学習会(清水)
2020年11月21日 VHO-net PPI学習会(岸)
2020年12月3日 名古屋市生涯学習課セミナー 講師(山田)
2020年12月11日・12日 「神経変性疾患領域における基盤的調査研究班」Web会議(山尾・岸)
2021年1月9日 神戸難病カフェ ゲストスピーカー(山田)
2021年1月23日・2月6日
・3月13日
JD主催「障害者の権利セミナー」参加(山田)
2021年1月27日 SDGs診断士会での講演(井上・岸)
2021年2月11日 VHO-net 2021年度地域学習会合同会議(岸)
2021年2月13日 YouTube「阿部一雄バリアフリーチャンネル(阿部建設(株))」撮影協力(山田)
*5月19日公開 #2-前編/後編「将来の変化を見据えたバリアを残した住宅」
2021年3月7日 ペイシェントボイスカフェ ゲストスピーカー(山田)
2021年3月~4月 東京大学大学院医療開発基盤研究所オンラインゼミ(岸)
2021年3月20日 ALS自立支援鎌ケ谷「魂をつなぐ」パネリスト(山田)
2021年4月11日 VHO-net関東学習会(山尾・岸・栗原)
2021年6月~ 東京大学大学院ITヘルスケア社会連携講座PEゼミ(岸)
2021年6月3日 「患者会と企業の共創プロジェクト」日本財団(岸・井上)
2021年6月7日 VHO-net PPIワークショップ(岸)
2021年6月10日 日本経営倫理学会CSR部会講演(岸)
2021年6月13日 「のぶさんと一緒に夢を語る」オンライン ゲストスピーカー(山田)
2021年6月20日 キーパーソン21とファイザー助成金での打ち合わせ(岸)
2021年7月21日 愛知医療短期大学 講師(山田)
2021年7月24日 南知多ユニバーサルビーチ 参加(山田)
2021年8月22日 難病患者会icotto主催オンライントークイベント
「装着型サイボーグHALで挑戦を始める」パネリスト(山田)

※これまで参加していた各医療関係学会については、コロナ禍の影響で患者会は不参加となった。

3. 活動報告
2021年8月31日現在の会員数は299名(男性152名、女性147名)となり、前期末に比べ20名増加しました。今期はコロナ禍の影響を踏まえ、すべての活動をオンラインに切り替え、役員会については毎月1回の定例役員会を開催することとしました。また、オンラインで参加できる対外活動には積極的に参加し、学びを深めるとともに啓発活動の拡充に取り組みました。前年度に完成した10周年記念誌については、新たな会員に配布すると共に、研究者や関係機関を中心に希望者への配布を継続しています。

  • 交流会活動では、オンライン化したことに伴い開催回数を増やし、会員からの希望を取り入れ新たに「CMTオンライン・サロン」としてフリートークの場を設けました。また、CMTキッズのオンライン開催を検討し、8月22日にはキッズ同士の交流を図る場を設けることができました。
  • 外部活動では、関連学会がオンライン開催となったことで患者会としての参加ができなくなりましたが、参加が可能なオンラインイベント・セミナーを中心に引き続き積極的に参加しています。患者会リーダーによる研鑽を目的とする学習会(VHO-net)での活動も継続しています。
  • 医療関係者によるCMT研究班の活動には引き続き協力し、「シャルコー・マリー・トゥース病診療マニュアル」の配布活動を継続するほか、CMT友の会が主催となっての医療講演会を実施し、厚労省の研究助成事業である「神経変性疾患領域における基盤的調査研究班」のWeb会議に参加しました。また、複数の研究者から依頼されている研究支援(アンケート調査)にも対応しています。

【決議事項】
第1号議案 第14期 決算承認の件

  1. 会計期間
    2020年9月1日~2021年8月31日
  2. 収支計算書
収入の部   支出の部
         
前期繰越金 1,664,730      
会費収入 441,000   事務委託費 240,000
寄付収入 86,860   消耗品費 21,780
受取利子 13   研究活動費 20,940
      郵送費 12,235
      諸会費 10,000
      手数料 1,320
         
         
小計 527,873   小計 306,275
      次期繰越金 1,886,328
合計 2,192,603   合計 2,192,603
 
※すべての会議、イベントをオンラインに移行したため、交流会収入・費用、交通費、宿泊費、会議費は発生しませんでした。
※オンライン化により総費用が大幅に圧縮されたため、役員の学びの機会を拡充する目的で希少疾患に関する専門書を購入し、研究活動費として計上しました。
※会費収入内訳は、3000円×140名、1500円×14名です。
  1. 期末財産目録(2021年8月31日現在)
現金 71,885
ゆうちょ銀行(普通)一〇八店 1,795,383
ゆうちょ銀行(普通)四三八店 20,890
未払金 △1,830
  1,886,328

第2号議案 第15期 活動計画

  • 活動期間
    2021年9月1日~2022年8月31日
  • 活動方針
    CMT友の会は、①患者および家族の連携による生活の質の向上、②医療機関・研究者との交流による研究活動の促進、③情報の発信による社会的理解の促進を目的とした活動を推進していきます。
  • 活動計画
    • 交流会の開催について
      ・今期も交流会の開催を予定していますが、コロナ禍の影響による社会情勢の不透明を踏まえ、様々なオンライン交流会を企画実施しつつ、社会情勢を注視してリアル交流会の実施を検討することとします。
      ・あわせて、他の患者団体や医療機関などとの交流についても、機会をとらえて積極的に行い、その成果を適時報告できるようにします。
    • 情報の発信について
      ・Webサイトの内容拡充を行います。
      ・様々な機会をキャッチアップし、友の会活動の外部発信に努めます。
    • 入会の促進について
      ・友の会の認知を広げるための活動を検討し、会員の増加を図ります。
      ・医療機関や難病支援団体にも友の会認知の協力をお願いしていきます。
    • 組織のあり方について
      ・法人化のあり方について検討します。
      ・各機関に活動資金の協力を働きかけていきます。
    • 研究班を含む医療関係者・学界への協力について
      ・CMTの認知を高め、安定的な医療体制の構築と治療法の確立に向けた研究の深耕につながる活動を行います。
    • 厚生労働省への要望活動について
      ・CMT研究班の継続、実態に即した難病法運営などについて、要望活動を行います。

第3号議案 第15期 事業予算

  1. 会計期間
    2021年9月1日~2022年8月31日
  2. 収支予算
収入の部   支出の部
         
前期繰越金 1,886,328      
会費収入 450,000   事務委託費 240,000
寄付収入 100,000   交流会費用 200,000
交流会収入 100,000   消耗品費 10,890
助成金収入 205,000   研究活動費 100,000
      諸会費 10,000
      郵送費 15,000
      予備費 200,000
         
小計 855,000   小計 775,890
      次期繰越金 1,965,438
合計 2,741,328   合計 2,741,328
         
※社会福祉法人中日新聞社会事業団の「令和3年度難病者激励金」による助成が決定しましたので、予算に反映します(対象事業の実行が条件となります)。
※今後の社会情勢に応じてリアル交流会の開催を予定します。また、助成金対象事業を企画、実行します。交通費、宿泊費などが発生する可能性を見込み、予備費を計上します。

第5号議案 第15期 役員選任の件

※役員全員の任期満了に基づき改選を提案するものです。

1. 任期
2021年9月1日~2022年8月31日

2. 役員候補
再任:甘利佳大(東京)、井上大輔(東京)、岸紀子(東京)、北澤元泰(神奈川)、
栗原久雄(東京)、清水由起(北海道)、菅義嗣(奈良)、仙代圭紀(東京)、
津賀範夫(神奈川)、長谷川陽子(千葉)、山尾敏一(千葉)、山崎篤士(大阪)、
山田隆司(愛知)、和田清(神奈川)
新任:相澤結香(東京)                          (敬称略)

 

以上

2021年 秋のオンライン交流会・総会 ご報告

2021年10月3日(日)14:00より、秋のオンライン交流会及び第14回総会が開かれました。

4人のドクター及び研究者の先生方を迎え、全国から25人が参加しました。
第14回総会が議案通り承認・可決された後、鹿児島大学髙嶋博先生の医療講演、テーマ別に4つのグループに分かれてのグループワークを行いました。

オンライン開催になってからちょうど1年が経過しましたが、開催するたびに新たなメンバーを迎えることができ、オンラインではあっても顔なじみになっていく人が増えています。
今年度は、引き続きオンライン交流会を開催しながら、リアルに会える機会も企画していきたいと考えています。

 

2021年 秋のオンライン交流会・総会 ご案内

2021年秋の交流会・総会ですが、今年もZoomを利用したオンラインでの開催といたします。皆様のご協力を宜しくお願いいたします。ご自宅からの参加が可能です。初めての方も是非ご参加ください。

日時:2021年10月3日(日)14:00開始 17:00終了予定
* 13:30には接続可能な状態にしますので、早めにお越しいただけます。
参加費:無料 定員は設けません。
* 参加者の方には、事前に接続の仕方やZoomの使用法を説明し体験してもらう「事前練習会」の案内を差しあげます。
接続環境:インターネットに接続できれば、コンピューター、タブレット、スマートフォンのどれでも参加できますが、画面の大きさからコンピューターを推奨します。

【申込・問い合わせ】
cmttomonokai@yahoo.co.jp 宛てにメールを送付してください。
タイトルは「CMT友の会 秋の交流会・総会申し込み」で、下記の項目についてご連絡下さい
① 氏名
② 住所
③ メールアドレス
④ 電話番号
⑤ CMT当事者 / 家族 / その他  どれかを選び、その他の場合はご関係もお答えください。
申し込まれた方には、申し込み確認の返信メールを受信から数日以内に差しあげます。1週間程度経っても返信メールが届かない場合は、申し込みメールが届いていない可能性がありますので、友の会ホームページ上の問い合わフォームよりご連絡ください。
尚、そちら様の受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われている場合もありますので、迷惑フォルダーのご確認もお願いいたします。

【申し込み締切】9月18日(土)

【当日のスケジュール予定】
14:00から(13:30からスタンバイ可能)17:00まで  * 途中で抜けることもできます
① 総会(議案は18日までにサイボウズに掲載します)
② CMT研究班の先生からの講演
③ 休憩時間(休憩中に先生の講演への質問を書いてください)
④ 質問をもとにした質疑応答
⑤ グループワーク(交流を兼ねて)
1回目のグループワーク(テーマ別) → 各グループから全体への報告
メンバーを変えて、2回目のグループワーク(共通テーマ)
→ 各グループから全体への報告
* テーマ別グループについては、参加者への連絡の中で事前にテーマを選択してもらって決定します。

2021年8月29日 CMTオンライン・サロン&CMTキッズ ご案内

「CMTキッズ」は一昨年まで4回、山梨県「あおぞら共和国」で開いてきましたが、昨年はコロナ禍で中止せざるを得ませんでした。そこで今年はそれに代わる企画をZoom利用のオンラインの形で開催いたします。
そして、従来から実施しているおとな対象の「オンライン・サロン」も同時に開催いたします。
皆様のご協力を宜しくお願いいたします。

今回は、はじめに全体で顔合わせをしますが、その後は「CMTオンライン・サロン」と、「CMTキッズ」のグループに分かれて、それぞれに運営します。「CMTキッズ」では、その学年や年齢にあわせて、CMTならではの悩みや話題を話し合う予定です。

ご自宅から参加できます。初めての方も是非ご参加ください。

日時:2021年8月29日(日)
交流会 14:00 ~ 16:30  (CMTキッズは14:00~16:00の予定です)
参加費:無料

* 参加者の方には、事前に接続の仕方やZoomの使用法を説明し体験してもらう事前説明会の案内を差しあげます。
接続環境:インターネットに接続できれば、コンピューター、タブレット、スマートフォンのどれでも参加できますが、画面の見やすさからコンピューターを推奨します。

【申込・問い合わせ】
cmttomonokai@yahoo.co.jp 宛てにメールで申し込んでください。
( ファックスの場合は 0467-89-5202 )
タイトルは「8月オンライン・サロン申し込み」または「CMTキッズ申し込み」として、下記の項目についてご連絡下さい。
① 氏名
*CMTキッズ申し込みの方は、参加する全員の名前と関係、お子さんの学年もお願いします。
なお、オンラインですので、今回は小学校中学年程度以上の子どもさん限定とします。
② 住所
③ メールアドレス
④ 電話番号
⑤ CMT当事者 / 家族 / その他 どれかを選び、その他の場合はご関係も教えてください。

申し込みをした方には、必ず申し込み確認の返信メールを受信から数日以内に差しあげています。1週間程度経っても返信メールが届かない場合は、申し込みメールが届いていない可能性がありますので、友の会ホームページ上の問い合わフォームよりご連絡ください。
尚、そちらの受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われている場合もありますので、迷惑メール・フォルダーのご確認もよろしくお願いします。

【申し込み締切】 8月21日(土)

よろしくお願い申し上げます。

新型コロナワクチンの接種について

CMTの患者さんがワクチンを接種してもいいのか、不安に思われる方からのお問い合わせをいただいています。

医療研究班の先生方にも確認しましたが、CMTであることによって重い副反応が出るなどの影響はないということです。むしろ、CMTの症状として呼吸器系が弱い方もあり、新型コロナに感染することによるリスクの方が、ワクチン接種による副反応のリスクよりも高くなります。
また、一般的にワクチンを接種している人は感染しても症状が出ないため気付かずに行動してしまうケースがあり、ワクチン未接種者のリスクは高まる可能性があるとも指摘されています。

なお、CMT友の会の会員の方々からワクチン接種後の副反応について情報をいただいていますが、現状では一般と同程度の範囲内(腕が痛い、やや発熱した、だるさが残ったなど)となっています。

ワクチン接種は個々の自由意思に任されているところですが、CMTだから接種できないことはなく、むしろ未接種の場合のリスクが高いということを踏まえてのご判断をお願いします。