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2021年2月28日 <新企画> CMTオンライン・サロンのご案内

1月24日のCMT講演会・交流会のあと、会員から「気楽に集まってなんでも話せる雑談会も欲しい」という提案があり賛同の声があがりました。そこで、改めて役員会で検討し、下記のとおり「CMTオンライン・サロン」(仮称) という新企画を立ち上げました。

日時:2021年2月28日(日)14:00 ~ 15:30
参加費:無料

* 参加者の方には、事前に接続の仕方やZoomの使用法を説明し体験してもらう事前説明会の案内を差しあげます。
接続環境:インターネットに接続できれば、コンピューター、タブレット、スマートフォンのどれでも参加できますが、画面の見やすさや操作性を考えるとコンピューターを推奨します。

【申込・問い合わせ】
cmttomonokai@yahoo.co.jp 宛てにメールを送ってください。
タイトルは「2月オンライン・サロン申し込み」で、下記の項目についてご連絡下さい
① 氏名
② 住所
③ メールアドレス
④ 電話番号
⑤ CMT当事者 / 家族 / その他 どれかを選び、その他の場合はご関係も教えてください。

申し込みをした方には、必ず申し込み確認のメールを受信から数日以内に差しあげています。返信メールがなかなか届かない場合は、申し込みメールが届いていない可能性がありますので、友の会ホームページの問い合わフォームよりご連絡ください。
尚、そちら様の受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われている場合もありますので、迷惑フォルダー内のご確認もよろしくお願いします。

【申し込み締切】 2月20日(土)

*また、従来4月に横浜交流会、7月に東京交流会、10月に横浜交流会・総会、1月にCMT市民公開講座と東京交流会が開かれてきましたが、当面はそれぞれの時期に、友の会としてオンラインで交流会(総会・講演会)を開く予定にしていいます。

4月のオンライン交流会は、4月18日(日) 14:00~16:30 の日程で準備しています。詳細は後日、このHPに発表しますが、参加希望の方は予定を空けておいていただければ幸いです。

2021年1月24日 オンライン講演会・交流会 ご報告

2021年1月24日(日)友の会主催で、14:00よりオンライン講演会、引き続いて16:00より交流会が開かれました。

5人のドクターと45人が参加し、CMT研究班4人の先生方によるそれぞれの分野での講演と山田代表のHAL体験についての報告が行われました。その後、4つのグループ(10人台のグループ)に分かれ、今回はグループ別のテーマは定めず、グループ毎にいらした先生方への医療相談も含め、活発な意見交流ができたと思います。オンラインで2回目になりましたが、普段参加しづらかった初参加の方も多くいらして、肩肘張らず有意義な会になりました。
今回のオンライン講演会での写真です。

中川 正法 先生(京都府立医科大学)の講演

能登 祐一 先生(京都府立医科大学)の講演

高嶋 博 先生(鹿児島大学)の講演

橋口 昭大 先生(鹿児島大学)の講演

山田 隆司 友の会代表のHALのリハビリ報告

 

 

2021年1月24日 CMTオンライン講演会・交流会 ご案内

例年ですと、CMT研究班の先生方によるCMT市民公開講座が年明け1月に東京で開かれていました。しかし、現在の新型コロナ感染症の拡大状況に鑑み、今回は、Zoomを利用してオンラインで開催したいと思います。また、その後に交流会も開きます。どちらかだけの参加でも結構です。
オンラインは2回目の試みとなります。皆様のご協力を宜しくお願いいたします。
なお、今回は会員のみを対象にしていますので、非会員の方で参加を希望する場合は、先に入会の手続きをお願いします。
ご自宅から参加できます。初めての会員の方も是非ご参加ください。

日時:2021年1月24日(日)
講演会 14:00 ~ 16:00
交流会    16:00 ~ 17:00
参加費:無料
定員:今回、定員は設けません。

* 参加者の方には、事前に接続の仕方やZoomの使用法を説明し体験してもらう事前説明会の案内を差しあげます。
接続環境:インターネットに接続できれば、コンピューター、タブレット、スマートフォンのどれでも参加できますが、画面の見やすさからコンピューターを推奨します。

【申込・問い合わせ】
cmttomonokai@yahoo.co.jp 宛てにメールを送付してください。
(  ファックスの場合は 0467-89-5202  )
タイトルは「CMT友の会 1月講演会・交流会申し込み」で、下記の項目についてご連絡下さい
① 氏名
② 住所
③ メールアドレス
④ 電話番号
⑤ CMT当事者 / 家族 / その他 どれかを選び、その他の場合はご関係も教えてください。
⑥ いつから参加しますか:( 講演会から      交流会から )どちらかを教えてください。
* 講演会のみでの退席もOKです。

申し込みをした方には、必ず申し込み確認の返信メールを受信から数日以内に差しあげています。1週間程度経っても返信メールが届かない場合は、申し込みメールが届いていない可能性がありますので、友の会ホームページ上の問い合わフォームよりご連絡ください。
尚、そちら様の受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われている場合もありますので、迷惑フォルダーのご確認もよろしくお願いします。

【申し込み締切】 1月11日(月)

【当日のスケジュール予定】
(13:30からログイン可能/途中退席もできます。)

14:00 ~ 16:00  講演会
① CMT研究班の先生からの講演(現在のところ、京都府立医科大学病院の能登先生・中川先生、鹿児島大学の高嶋先生 他)
② 休憩時間(休憩中に先生の講演への質問を書いてください)
③ 質問をもとにした質疑応答

16:00 ~ 17:00  交流会(グループワークも含む)

よろしくお願い申し上げます。

CMT友の会10周年記念誌を発刊しました。

CMT友の会は2018年6月に設立から10年を迎えました。

これを記念し、10周年記念誌の作成に取り組んでおりましたが、2020年3月にようやく完成し発刊することができました。
内容は、主に会員の皆さまからいただいたアンケート結果を基にした、医療及び生活上の課題や取組みとなっています。

※10周年記念誌は会員及び関係機関・団体に無償で配布しています。必要な方は「お問い合わせ」からご連絡ください。

CMT友の会活動への支援をお願いします。

CMT友の会はシャルコー・マリー・トゥース病当事者の会として、「自分らしく生きる」ことを目指したピアサポート活動、医療機関・研究者とのネットワークによる治療法の確立に向けた活動などを展開しています。
活動の源泉となる資金は、会員からの会費(3000円/年)と寄付金が主なものであり、活動資金が脆弱なことから役員の持ち出しによって何とか維持できている状態です。
より幅広い活動を継続するために、皆様の支援をお願いします。

ご寄付をいただける方は、「お問い合わせフォーム」からご連絡いただいたうえで、下記口座への振り込みをお願いします。

★寄付金振込先口座★

◎郵便局からお振り込みの場合
ゆうちょ銀行
【記号】10170
【番号】68729431
【口座名】シーエムテイートモノカイ

◎他金融機関からお振り込みの場合
ゆうちょ銀行
【店名】〇一八(ゼロイチハチ)
【店番】018
【預金種目】普通預金
【口座番号】6872943
【口座名】シーエムテイートモノカイ

2020年 秋のオンライン交流会・総会 ご報告

2020年10月4日(日)14:00より、友の会で初めてのオンライン交流会・総会が開かれました。

4人のドクターと39人の参加者で、総会と2回のグループワークによって交流しました。オンラインでの試みはリアルな交流には及ばなかったかも知れませんが、普段参加しづらかった遠方からの初参加者も何人かいらして、その点でも新たな交流会の形を成功させられたのではと思います。

今回はグループワークを2回行い、1回目は「医療情報」のグループが2つ・「リハビリ」のグループが2つ・「生活や仕事など」のグループが1つでき、2回目は初の試みでしたが参加者を地域別のグループに分けて実施しました。5~8人程度のグループでしたので思ったよりじっくり話せたようです。今までにないオンライン交流会の写真を下に掲載しました。