2022年12月19日（月）、横浜市立大学の坂倉正義准教授を訪問し、研究内容や今後の方向性等についてお話を伺いました。
坂倉准教授は東京大学大学院薬学系研究科で博士課程を修めた後、2008年に米国のVanderbilt大学でCMT1A型の原因遺伝子であるPMP22の研究に着手され、帰国後は横浜市立大学でPMP22及びMZPを中心にCMTの創薬につながる研究をされています。2022年4月に准教授に就任されたことから研究室を立ち上げました。
当日は、研究内容をお聞きするとともに研究室の様々な機器の見学もしました。また、私たちからは、患者側が感じている疾患の特性・多様性などについて説明し、「患者さんの声を研究に活かせるようにしたい」と今後の協力関係を構築することについて理解を示していただきました。
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2022年１２月１８日（日）、１２月ＣＭＴオンライン・サロンが開かれます。なんでも話せる雑談の場として設定しました。お気軽にご参加ください。
詳しくは、交流会情報 メニューをご覧下さい。
「12月ＣＭＴオンライン・サロン」のご案内です。よろしくお願いします。
いよいよ今年も年の瀬が迫ってまいりましたが、下記の通り「オンライン・サロン」を開催いたします。
日時：2022年12月１8日（日）14:00 ～ 15:30
参加費：無料
＊ 参加者の方には、事前に接続の仕方やＺｏｏｍの使用法を説明し体験してもらう事前説明会の案内を差しあげます。
接続環境：インターネットに接続できれば、コンピューター、タブレット、スマートフォンのどれでも参加できますが、画面の大きさや操作性を考えるとコンピューターを推奨します。
【申込・問い合わせ】
cmttomonokai@yahoo.co.jp 宛てにメールを送ってください。
タイトルは「12月オンライン・サロン申し込み」で、下記の項目についてご連絡下さい
① 氏名
② 住所
③ メールアドレス
④ 電話番号
⑤ ＣＭＴ当事者 ／ 家族 ／ その他 どれかを選び、その他の場合はＣＭＴとの関係も教えてください。
申し込みをした方には、必ず申し込み確認のメールを受信から数日以内に差しあげています。返信メールがなかなか届かない場合は、申し込みメールが届いていない場合もありますので、友の会ホームページの問い合わフォームよりご連絡ください。
尚、そちら様の受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われている場合もありますので、迷惑フォルダー内のご確認もよろしくお願いします。
【申し込み締切】 １２月１０日（土）
次回は２月に予定し、詳細は後日、このＨＰに発表いたします。
10月16日の開催されたオンライン交流会・総会の報告を掲載しました。
交流会については「交流会情報」総会については「活動報告」をご覧ください。
2022年10月16日、14時よりCMT友の会秋のオンライン交流会・第15回総会を開催しました。
会員38名と医療関係者5名が参加し、総会後は京都府立医科大学能登祐一先生、鹿児島大学樋口雄二郎先生から最新の研究動向などについて報告をいただいた後、グループに分かれてディスカッションを行いました。
※総会決議事項については活動報告に掲載していますのでご覧ください。
第1号議案 第15期（2021年9月1日から2022年8月31日まで）決算承認の件
第2号議案 第16期（2022年9月1日から2023年8月31日まで）活動計画案承認の件
第3号議案 第16期（2022年9月1日から2023年8月31日まで）予算案承認の件
第4号議案 役員選任の件
【報告事項】
第15期 活動報告
| 2021年9月20日 | 定例オンライン役員会 |
| 2021年9月28日 | 臨時オンライン役員会 |
| 2021年10月3日 | 秋のオンライン交流会／第14回総会／役員会 |
| 2021年10月18日 | 定例オンライン役員会 |
| 2021年11月8日 | 定例オンライン役員会 |
| 2021年12月6日 | 定例オンライン役員会 |
| 2021年12月12日 | CMTオンライン・サロン |
| 2022年1月10日 | 定例オンライン役員会 |
| 2022年2月14日 | 定例オンライン役員会 |
| 2022年2月20日 | CMTオンライン・サロン |
| 2022年3月14日 | 定例オンライン役員会 |
| 2022年4月11日 | 定例オンライン役員会 |
| 2022年4月15日 | 装具プロジェクトMtg |
| 2022年4月17日 | 春のオンライン交流会／装具プロジェクトMtg（小林先生） |
| 2022年5月9日 | 装具プロジェクトMtg（佐浦先生） |
| 2022年5月14日 | 装具プロジェクトMtg（中川先生・佐浦先生） |
| 2022年5月16日 | 定例オンライン役員会 |
| 2022年5月23日 | 装具プロジェクトMtg（小林先生） |
| 2022年6月13日 | 定例オンライン役員会 |
| 2022年6月19日 | CMTオンライン・サロン／役員会 |
| 2022年7月11日 | 定例オンライン役員会 |
| 2022年7月18日 | CMT体操プロジェクト（仮動画撮影＠あゆみ荘） |
| 2022年7月30日 | 臨時Mtg（汐中公認心理師との顔合わせ） |
| 2022年8月15日 | 定例オンライン役員会 |
| 2022年8月21日 | CMTオンライン・サロン＆CMTキッズ／役員会 |
対外的活動
| 2021年9月6日～ | お茶の水女子大「遺伝カウンセリング実態調査」対応 |
| 2021年9月11日 | RDDハイスクール明星高校講師（山田） |
| 2021年9月16日 | 全国難病・疾病団体協議会ヒアリング（山田・山尾・岸・山崎） |
| 2021年9月21日～ | 日本医師会 治験促進センター 患者ニーズ調査対応 |
| 2021年9月22日～ | サイバーダイン HALに関するミーティング参加（山田） |
| 2021年10月2日 | Icotto「HAL体験者座談会」出席（山田） |
| 2021年10月6日～ | 医療開発基盤研究所「私たちのヘルシンキ宣言PT」参加（岸） |
| 2021年10月12日～ | ラポール HALに関するミーティング参加（山田） |
| 2021年10月13日 | 全国難病・疾病団体協議会ヒアリング（山尾・岸） |
| 2021年10月23日・24日 | VHO-netワークショップ（岸） |
| 2021年10月28日～ | 名古屋ロボケアセンター HALデモンストレーション（山田） |
| 2021年11月27日 | 大阪府 令和3年度患者団体実態調査対応 |
| 2021年12月4日 | VHO-net関東学習会（山尾・岸） |
| 2021年12月8日、15日 | あじさい看護福祉専門学校「難病看護」講師（山田） |
| 2021年12月19日 | 医療開発基盤研究所スピーチ（岸） |
| 2022年2月6日 | RDDシンポジウム【池崎大輔選手出演】参加（山田・岸） |
| 2022年2月13日 | 日本作業療法士協会「パラスポーツのこれから～作業としてのスポーツを再考する～」講師（山田） |
| 2022年2月13日～20日 | ファンドレイジング・ジャパン2022参加（岸） |
| 2022年2月14日 | 神経難病リハビリテーション研究会スピーチ（山田・岸） |
| 2022年3月21日 | VHO-net地域学習会合同会議（岸） |
| 2022年4月26日 | デジリハ 患者会との連携のためのミーティング参加（山田） |
| 2022年5月6日 | リハノワ 取材協力（山田） |
| 2022年5月28日 | VHO-netヘルスリテラシー体験型学習セミナー（岸） |
| 2022年5月28日～ | Asrid RDDに向けてのミーティング参加（山田） |
| 2022年5月31日 | 愛知県立杏和高校講師（山田） |
| 2022年6月6日 | VHO-net Google活用勉強会（岸） |
| 2022年6月11日 | VHO-net関東学習会（山尾・岸） |
| 2022年6月14日～ | 兵庫大学「CMTのレジリエンス関連要因研究」協力 |
| 2022年7月13日 | ファイザー社コミュニケーションガイドライン監修業務（岸） |
| 2022年7月24日 | VHO-net第1回疾患啓発勉強会（岸） |
| 2022年8月1日 | Medical DOC 取材協力（山田） |
| 2022年8月22日 | ラジオSANQ「ともみとともに」出演（山田） |
【決議事項】
第1号議案 第15期 決算
| 収入の部 | 支出の部 | |||
| 前期繰越金 会費収入 寄付収入 助成金収入 受取利子 |
1,886,328 649,500 119,741 465,000 16 |
事務委託費 消耗品費 プロジェクト費 研究活動費 郵送費 諸会費 手数料 |
240,000 16,485 51,580 20,630 7,555 13,000 1,100 |
|
| 小計 | 1,234,257 | 小計 | 350,350 | |
| 次期繰越金 | 2,770,235 | |||
| 合計 | 3,120,585 | 合計 | 3,120,585 | |
| ※プロジェクト費は助成金を受けて開始したプロジェクトのための費用で、今期はすべて交通費となります。 ※ほとんどの会議、イベントをオンラインで実施したため、交流会収入・費用、会議費など、交流会イベントや会議のための費用は発生しませんでした。 ※消耗品費は、サイボウズオフィス年間使用料及びプリンターインク購入費用です。 ※研究活動費は、調査・研究のために購入した書籍の費用です。 ※諸会費は、難病のこども支援全国ネットワーク、VHO-netの会費です。 ※会費収入内訳は、3000円×211名（延べ人数）、1500円×14名です。 |
||||
| 現金 ゆうちょ銀行（普通）一〇八店 ゆうちょ銀行（普通）四三八店 未払金 |
70,260 2,694,270 38,890 △33,185 |
| 計 | 2,770,235 |
第2号議案 第16期 活動計画
以上
第3号議案 第16期 事業予算
| 収入の部 | 支出の部 | |||
| 前期繰越金 会費収入 寄付収入 交流会収入 |
2,770,235 450,000 100,000 100,000 |
事務委託費 交流会費用 消耗品費 プロジェクト費 研究活動費 諸会費 郵送費 予備費 |
240,000 100,000 15,000 400,000 20,000 13,000 15,000 100,000 |
|
| 小計 | 650,000 | 小計 | 903,000 | |
| 次期繰越金 | 2,517,235 | |||
| 合計 | 3,420,235 | 合計 | 3,420,235 | |
| ※今後の社会情勢に応じてリアル交流会の開催を予定します。そのための、交通費、宿泊費などが発生する可能性を見込み、予備費を計上します。 ※会費収入は3,000円×150、事務委託費は20,000円×12か月での予算です。 |
||||
第5号議案 第16期 役員選任の件
※役員全員の任期満了に基づき改選を提案するものです。
1. 任期
2022年9月1日～2023年8月31日
2. 役員
相澤結香（東京）、甘利佳大（東京）、井上大輔（東京）、岸紀子（東京）、北澤元泰（神奈川）、栗原久雄（東京）、菅義嗣（奈良）、仙代圭紀（東京）、津賀範夫（神奈川）、長谷川陽子（千葉）、山尾敏一（千葉）、山崎篤士（大阪）、山田隆司（愛知）、和田清（神奈川） （敬称略）
以上
2022年 秋の交流会・総会ですが、今年もＺｏｏｍを利用したオンラインでの開催といたします。皆様のご協力を宜しくお願いいたします。ご自宅からの参加が可能です。初めての方も是非ご参加ください。
日時：2022年10月16日（日）14:00開始 17:00終了予定
＊ 13:30には接続可能な状態にしますので、早めにお越しいただけます。
参加費：無料 定員は設けません。
＊ 参加者の方には、事前に接続の仕方やＺｏｏｍの使用法を説明し体験してもらう「事前練習会」の案内を差しあげます。
接続環境：インターネットに接続できれば、コンピューター、タブレット、スマートフォンのどれでも参加できますが、画面の大きさからコンピューターを推奨します。
【申込・問い合わせ】
cmttomonokai@yahoo.co.jp 宛てにメールを送付してください。
タイトルは「ＣＭＴ友の会 秋の交流会・総会申し込み」で、下記の項目についてご連絡下さい
① 氏名
② 住所
③ メールアドレス
④ 電話番号
⑤ ＣＭＴ当事者 ／ 家族 ／ その他 どれかを選び、その他の場合はご関係もお答えください。
申し込まれた方には、申し込み確認の返信メールを受信から数日以内に差しあげます。１週間程度経っても返信メールが届かない場合は、申し込みメールが届いていない可能性がありますので、友の会ホームページ上の問い合わフォームよりご連絡ください。
尚、そちら様の受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われている場合もありますので、迷惑フォルダーのご確認もお願いいたします。
【申し込み締切】１０月８日（土）
【当日のスケジュール予定】
14:00から（13:30からスタンバイ可能）17:00まで ＊ 途中で抜けることもできます
① 総会（総会議案は１０月１日までにサイボウズに掲載します）
② ＣＭＴを研究されている先生からの講演
③ 休憩時間（休憩中に先生の講演への質問を書いてください）
④ 質問をもとにした質疑応答
⑤ グループワーク（交流を兼ねて）
グループワーク → 各グループから全体への報告
2022年10月16日（日）ＣＭＴ友の会のオンライン交流会・総会が開かれます。
今回もコロナ禍ですので、オンラインでの開催となります。
詳しくは、交流会情報 メニューをご覧下さい。
2022年８月２１日（日）、「８月ＣＭＴオンライン・サロン」と「ＣＭＴキッズ」が開かれます。どちらも、お気軽にご参加ください。
詳しくは、交流会情報 メニューをご覧下さい。
８月の「ＣＭＴオンライン・サロン」を開催します。そして「ＣＭＴキッズ」も、昨年８月と同様にＺｏｏｍ利用のオンラインの形で開きます。
皆様のご協力を宜しくお願いいたします。
はじめに全体で顔合わせをしますが、その後は「ＣＭＴオンライン・サロン」と、「ＣＭＴキッズ」のグループに分かれて、それぞれに運営します。「ＣＭＴキッズ」はその学年や年齢にあわせて、当事者のキッズや親御さん・協力者の立場で、CMTならではの悩みや話題を話し合います。新企画も始動する予定です。
ご自宅から参加できます。初めての方も是非ご参加ください。
日時：２０２２年８月２１日（日）
交流会 14:00 ～ 16:30 （ＣＭＴキッズは14:00～16:00の予定です）
参加費：無料
＊ 参加者の方には、事前に接続の仕方やＺｏｏｍの使用法を説明し体験してもらう事前説明会の案内を差しあげます。
接続環境：インターネットに接続できれば、コンピューター、タブレット、スマートフォンのどれでも参加できますが、画面の見やすさからコンピューターを推奨します。
【申込・問い合わせ】
cmttomonokai@yahoo.co.jp 宛てにメールで申し込んでください。
（ ファックスの場合は 0467-89-5202 ）
タイトルは「８月オンライン・サロン申し込み」または「ＣＭＴキッズ申し込み」として、下記の項目についてご連絡下さい。
① 氏名
＊ＣＭＴキッズ申し込みの方は、参加する全員の名前と関係、お子さんの学年もお願いします。
なお、オンラインですので、今回は小学校中学年程度以上の子どもさん限定とします。
② 住所
③ メールアドレス
④ 電話番号
⑤ ＣＭＴ当事者 ／ 家族 ／ その他 どれかを選び、その他の場合はご関係も教えてください。
申し込みをした方には、必ず申し込み確認の返信メールを受信から数日以内に差しあげています。１週間程度経っても返信メールが届かない場合は、申し込みメールが届いていない可能性がありますので、友の会ホームページ上の問い合わフォームよりご連絡ください。
尚、そちらの受信設定によっては、返信メールが迷惑メールとして扱われている場合もありますので、迷惑メール・フォルダーのご確認もよろしくお願いします。
【申し込み締切】 ８月１３日（土）
よろしくお願いいたします。