投稿者「j-cmt」のアーカイブ

神経生検は、受けた方が良いでしょうか?

質問

神経生検を主治医から勧められました。受けた方が良いでしょうか?

回答

一番多いタイプのCMT1Aは採血による染色体検査で見つかるようになり、その他のタイプも一部DNAの配列を調べる検査で診断がつけられるようになりました。

神経生検は、これらの検査で診断がつかず、他の病気との区別が難しい場合などに行われることがあります。

どんな検査をしますか?

質問

CMTを疑われた場合、どんな検査をしますか?

回答

神経伝導検査や脳脊髄液検査、神経生検、染色体検査、DNA診断、手足の筋肉のCT或いはMRIなどが行われます。
詳しくはHPの「診断と検査」をご覧ください。

2017年冬　東京交流会　ご報告

「東京交流会」が開催されました。
【日時】
2017年2月11日(土)
17:30～20:30

【会場】
葡萄の杜 互談や（東京ビル TOKIA 3F）
30名にご参加いただきました。

終了後は同ビル内のイタリアンへ場所を移し、二次会開催！

ご参加いただきました皆様、ありがとうございました。

（写真１）
一次会その①

（写真２）
一次会その②

（写真３)
二次会

2017年冬　東京交流会　ご案内

東京交流会を開催致します。

日時　2017年2月11日（土・祝）
開催時間　17：30～20:30

会　場　　葡萄の杜 互談や
住所等　　東京都千代田区丸の内2-7-3 東京ビル TOKIA 3F
HP　　　　http://www.marunouchi.com/shop/detail/3028
電話番号　03-3215-7320

参加費　5,000円（飲み放題2時間30分付）

※ビュッフェ形式のレストランです。
※料理を取るのが難しい場合はフロアスタッフがお手伝いします。
※お車で来る方の飲酒は固くお断りいたします。
※駐車場については上記施設のHPをご確認下さい。
※車椅子用トイレあり

【申し込み】
宛先：cmttomonokai@yahoo.co.jp

まで、メールのタイトルは「東京交流会申し込み」で、下記の項目についてご連絡ください。
（※必ずお一人ずつお書きください。また介助者がいる方は、介助者の分もご記入お願いいたします。）
後日、折り返しご連絡させていただきます。
（1）　名前
（2）　住所（お住まいの都道府県名+市町村名）
（3）　電話番号
（4）　メールアドレス
（5）　補装具（車椅子・杖など）
（6）　介助者：有・無
（7）　その他（質問、配慮してほしいことなど）

【申込期限】
2017年2月4日（土）まで

【写真撮影について】
交流会の様子を写真撮影することがあります。
また、その写真はHPに掲載される場合がございます。
交流会開始時にもご説明致しますが、写真NGな方は事前に、ご一報頂けると幸いです。
適切に配慮させて頂きます。

【注意事項】
※前日又は当日にキャンセルした場合は、キャンセル料が発生する場合がございます。
※予約の都合上、参加人数を早めに把握したいので、参加申し込みはなるべく早めにお願いします。

お申込み、お待ちしております。

2016年　九州で開催されるCMT関連イベントについて！

九州で開催されるCMT関連のイベントの連絡です。

いずれも、CMT友の会の主催企画ではありませんが、当会の協力団体が企画・運営してくれています。

お近くの方やご興味のある方はぜひ足をお運び下さい。

なお、詳細について聞きたい方や質問などは、CMT友の会では無く、企画団体に直接お問い合わせ下さい。

【企画①】
『落語で笑って健康に！　～ 第2回 Fabry NEXT 交流会 in 九州 ～』
日時：2016年12月10日（土）13：00～16：30
場所：久留米大学　筑水会館1階中会議室

内容：
第1部・特別企画「落語会」 ～上方落語協会より～
第2部・医療講演「ファブリー病入門」
馬渡一寿先生（久留米大学心臓・血管内科講師）
・体操のお兄さんと一緒に体を動かしてみよう！
山田隆司（CMT友の会代表/作業療法士）
・交流会
対象：ファブリー病・ライソゾーム病・難病に関心のある方はどなたでも
（CMTの方ももちろん参加出来ます）
参加費：無料　事前申し込み無し
主催：Fabry NEXT
URL・・・http://fabry-next.com/
E-Mail・・・info@fabry-next.com
〒453-0041 名古屋市中村区本陣通5-6-1
地域資源長屋なかむら101　NPO 法人愛知県難病団体連合会内

【企画②】
『シャルコー・マリー・トゥース病　患者家族の交流会・講演会』
日時：2016年12月18日（日）13：30～15：00
場所：佐賀県難病相談支援センター 交流室
内容：・講演｢シャルコー・マリー・トゥース病と患者会の活動について」
山田隆司（CMT友の会代表）
・CMT交流会
対象：CMT患者家族、難病に関心の有る方
参加費：無料　事前申し込みがあるとスムーズ
主催：佐賀県難病相談支援センター 佐賀県難病相談支援センター
〒840 -0804 0804　佐賀市神野東 2-6-10 佐賀県駅北館 2F
TEL ：0952 -97 -9632　FAX ：0952 -97 -9634
E-Mail・・・info@saga info@saga -nanbyo.com
URL・・・http://saga-nanbyo.net/

 

2016年11月19日　名古屋交流会　案内

急で申し訳有りません。
愛知県名古屋市に於いて交流会を開催致します。

日時　2016年11月19日（土）

開催時間　14：00～17:00

会　場　赤身肉と樽生ビールの専門店　ロースト＆グリル　名駅店

住所等　〒450-0002　愛知県名古屋市中村区名駅2-36-8　知多屋名塩ビル1F

ＨＰ　 http://r.gnavi.co.jp/kh67m9zr0000/

電話番号　TEL.050-5785-6712

参加費　4,500円【飲み放題付】

会場予約の都合上、定員は20から25名とさせていただきます。
定員に達した場合はお断りすることもありますので、ご承知おきください。

【申し込み】
宛先：cmttomonokai@yahoo.co.jp
まで、メールのタイトルは「名古屋交流会申し込み」で、下記の項目についてご連絡ください。
（※必ずお一人ずつお書きください。また介助者がいる方は、介助者の分もご記入お願いいたします。）
後日、折り返しご連絡させていただきます。
（1）　名前
（2）　住所（お住まいの都道府県名+市町村名）
（3）　電話番号
（4）　メールアドレス
（5）　補装具（車椅子・杖など）
（6）　介助者：有・無
（7）　その他（質問、配慮してほしいことなど）

【申込期限】
11月11日（金）まで

【写真撮影について】
交流会の様子を写真撮影することがあります。
また、その写真はＨＰに掲載される場合がございます。
交流会開始時にもご説明致しますが、写真ＮＧな方は事前に、ご一報頂けると幸いです。
適切に配慮させて頂きます。

【注意事項】
前日又は当日にキャンセルした場合は、キャンセル料が発生する場合がございます。
予約の都合上、参加人数を早めに把握したいので、参加申し込みはなるべく早めにお願いします。
お申込み、お待ちしております。

2016年秋　京都交流会のご報告

「京都交流会」が開催されました。

【日時】
2016年10月8日(土)
17:00～19:00

【会場】
円山（メルパルク京都　2F）

40名超の方々にご参加いただきました。

一次会終了後は、別の場所に移動し二次会開催！

女子達は、翌日京都観光を楽しんだとの事です。

参加をされた皆さん、ありがとうございました。

【写真1】開宴の挨拶をされている山田代表

【写真2】歓談中も参加者の相談に応じる中川先生

【写真3】元気な女子達！