投稿者「j-cmt」のアーカイブ

お願い【着信(受信)設定確認】

CMT友の会から交流会開催等の連絡で、送信したメールが送信出来無い状態の方が12名おられます。
会員IDを下記に記載しますので、着信(受信)設定を今一度、ご確認下さい。
尚、メールアドレスを変更された場合は、友の会のホームページの【お問い合わせ】より連絡を下さい。
宜しくお願い致します。

 ★会員ID356、361、364、388、391、397

 ★会員ID405、414、418、472、475、481

2016年夏 大阪交流会 ご案内

大阪交流会を開催致します。

日時 2016年8月27日(土)
開催時間 18:30〜20:30

会 場  中国料理 ロドス
住所等  大阪府北区梅田3-1-1 サウスゲートビル16F
     (大丸百貨店の入るビル、JR大阪駅1分)
電話番号 06-6347-1527
参加費 5

CMTキッズ2016夏のご案内

CMTキッズ2016夏のご案内
念願のCMTキッズを開催します。
以前から温めていたCMTキッズのプロジェクトが動き始めます。
山梨県北杜市の白州町。
八ヶ岳に近い宿泊施設で、楽しい時間を過ごしませんか?

日時・2016年9月17日(土)13:00から18日(日)14:00まで
場所・山梨県北杜市白州町鳥原字向林「あおぞら共和国」
    http://www.nanbyonet.or.jp/yumeproject/

【CMTキッズ(CMT-Kids Japan)とは】
Charcot-Marie-Tooth病(CMT)の当事者である子供たちと、その兄弟姉妹、そして親御さんのためのプロジェクトです。
子供たちはさまざまな「遊び」や「交流」を通して、たくさんの「経験」や「気づき」そして「学び」を得て成長していくものです。
CMTキッズには、同じ世代・同じ手足・同じ想い・同じ立場という『ピア』な仲間たちがいます。
仲間と一緒に過ごし、体験や感情を共有していくことでつながりを強くしていきます。
その存在はやがて、「勇気」や「安心」となり、CMTと共に成長していく「希望」になっていくのです。
子供には子供しか分からないモヤモヤした想いがある。
親や友達には言えないけど、CMTキッズの仲間には吐き出すことができる。
小さなメンバーは少しだけ大きなメンバーの背中を追い、大きなメンバーは少しだけ小さなメンバーの背中を押す。
そんな優しくて温かい子供たちのつながりが、とても大切なのです。
それから、兄弟姉妹や親御さんにも同じような『つながり』が必要です。
支援者として抱えている様々な想いを吐き出し解決することは、実は当事者以上に大切なことなのです。

【ピアサポート】
『同じような立場の者同士のサポート』とされ、CMT友の会はこの理念を中心に設立・運営されています。
CMTの特徴の一つでもある幅広い年齢層は、これは、80以上あるとされる原因遺伝子の違いや生活状況によるものとされています。
CMT友の会の運営は成人の当事者たちが中心で行ってきたこともあり、CMTキッズや親御さんたちのニーズにうまく応えることができませんでした。
一方で、CMTキッズや親御さんが交流会へ参加することが増え、具体的なニーズが寄せられることも増えてきました。
そこには…
・就学場面での学校や友達とのやりとり
・毎日のリハビリやマッサージの方法
・進行を遅くするような薬やサプリメント情報
・生活場面での便利グッズや工夫
・部活や授業に関する想い
・自分は価値ある存在なのか(自己肯定感や効力感)
・子育てや遺伝の悩み
・親としての責任感や自責の念との向き合い方
などなど、深刻な内容が多く寄せられました。
同じような仲間がそばにおらずに、感情や悩みを押し殺している子供がいたり、誰にも頼れずに、夫婦だけで解決しようとしたり抱え込んでいる親御さんが多く見られました。
同じような世代・同じような状況・同じような想い・同じような立場の者同士のサポートが『ピアサポート』、CMT友の会はピアサポートを通して、『主体性をもって問題解決に取り組めること』を掲げています。

【企画案】
1日目
 13:00現地集合・開会式
     施設の探検と小屋割り
 15:00企画①『未定』
 17:00夕飯をつくろう(チーム父とチームキッズ)
     夕飯〜入浴
 20:00企画②『CMTキッズマッサージ講座』(山田) 
 21:00キッズ就寝
     企画③『親ミーティング』
2日目
 8:00 朝食(チーム母)
 10:00企画④『未定』
 12:00昼食
 14:00閉会式・解散(予定)
以前から要望の高い、手足のマッサージについて親子ペアで取り組んでみましょう。
CMTキッズのプロジェクトを通して、子供たちがCMTとともに大人になっていく過程をサポートしていきます。会場予約の都合上、定員は30〜40人、6〜8家族とさせていただきます。
また、特別な事情が無い限り日帰りではなく、宿泊でのお参加をお願いします。
ご相談ください。
尚、定員に達した場合はお断りすることもありますので、ご承知おきください。

【申し込み】
宛先:cmttomonokai@yahoo.co.jp まで、メールのタイトルは「CMTキッズ2016夏申し込み」で、下記の項目についてご連絡ください。
後日、折り返しご連絡させていただきます。
(1)氏名と年齢(家族全員分をお願いします。就学児に関しては年齢に加えて「学年」もお願いします。)
(2)住所(お住まいの住所を「都道府県から番地まで」お願いします。)
(3)電話番号(当日の連絡が取れるように携帯電話をお願いします)
(4)メールアドレス
(5)補装具(車椅子・杖など)
(6)宿泊ですか?それとも日帰りですか?
(7)その他(質問、配慮してほしいことなど)
なお、レクレーション保険等の加入はそれぞれでお願いします。
企画中のけが等に関しては、それぞれの責任で配慮し行動していただきますことをご了承ください。
【参加費】
大人(大学生〜)¥5

2016年夏 東京交流会 ご案内

東京交流会を開催致します。

日時 2016年8月6日(土)
開催時間 17:30〜20:30

会 場  葡萄の杜 互談や
住所等  東京都千代田区丸の内2-7-3 東京ビル TOKIA 3F
HP   http://www.marunouchi.com/shop/detail/3028
電話番号 03-3215-7320

参加費 5

2016年春 横浜交流会 ご報告

2016年4月9日から10日に開催された、春の横浜交流会ですが、大変申し訳有りません。
デジカメの充電不足で開催中の撮影が不能という事態に陥ってしまい、画像を掲載する事が出来ませんので、レポートにて報告させて頂きます。

4月9日 土曜日 参加者数62人
13時から横浜あゆみ荘の研修室1に於いて交流会開始。
幹事による開催の挨拶後、参加者の自己紹介、14時過ぎから国際医療福祉大学保健医療学部理学療法学科准教授下井俊典先生のリハビリテェーションに関する講演、鹿児島大学学術研究院医歯学域医学系神経内科岡本裕嗣先生のCMTの最新情報等に関する講演を行って頂き、休憩後15時半より京都府立医科大学附属北部医療センター病院長中川正法先生のCMT診療マニュアル編集委員会編纂の【学校関係者・保護者のみなさまへ】のパンフレット等に関する講演を行って頂きました。
16時過ぎより、当会副代表の山田氏の司会進行で、家族、病気の事、理学療法士の矢島先生による装具の相談等4から5のグループに分かれフリートークを17時半まで行いました。
また、元看護士で心理カウンセラーの荒尾先生が交流会に出席されていた為、個人的に心理面の相談を受けている方もおられました。
18時から約40名でレストランにて夕食、中川先生、荒尾先生も出席され歓談、19時ころから体育館に場所を移し、卓球、バスケット、バトミントン、フラフープ回しに汗を流されている方が約半数、残りの方々は20時までレストランで歓談を行っていました。
21時から交流会恒例のナイトミーティング(2次会)、話が尽きず・・・遅い方で3時ごろまで歓談をされていました。

4月10日 日曜日 参加者数45人
8時からレストランで朝食、9時半すぎより国立精神・神経医療研究センターリハビリテーション科医長小林庸子先生の装具に関する講演、その後に休憩を挟み昨日同様、当会副代表の山田氏の司会進行で、家族、病気の事、理学療法士の矢島先生による装具の相談等4グループに分かれフリートーク・・・12時まで行いました。
その後、会計報告、出席者による感想の発表、13時からレストランにて約40名程で昼食会、14時に新横浜駅北口行きの送迎バスをお見送りしてお開き・・・。
尚、17時まであゆみ荘の施設を借りた為、下井先生、理学療法士のMさんによる筋力測定、理学療法士の矢島先生への装具の相談、CMT友の会の役員会を行いました。

今回も参加された皆様の協力の元、無事に交流会を終えることが出来ました。
今後とも、よろしくお願い致します。
最後に乱筆、乱文をお許し下さい。
CMT友の会 事務局 NT