患者会について

ごあいさつ

私たちは、シャルコー・マリー・トゥース病(CMT)の当事者（患者）だけでなく、医療関係者、研究者、また患者のご家族などCMTに関わるすべての方々の情報共有と交流の場として、CMT友の会を発足しました。

どのような組織形態とするか、活動内容をどうするかなど、まだまだ検討することは多いのですが、こうしている間にもひとりで悩んでおられる当事者やご家族の方が多いことと考え、まずは、患者会をスタートさせて、活動しながら、柔軟に対応して行くことを前提に、情報発信と交流の場を作ることとしました。

現在、日本の医学研究の場においても、少しずつCMTに関する研究が進められていますが、まだ正確な患者数も把握できていない状況であり、私たちはこうした研究機関と患者をつなぐ窓口の役割も担っていきたいという思いがあります。

私たち患者会の中心メンバーは、すべてCMT当事者です。私たち自身もまだまだCMTに関する知識が十分とは言えませんが、交流の場を広げながら少しでもCMTに関わる方々のサポートとなる活動をして行きたいと思っています。

CMT友の会代表　石井雅子